Bliv ikke fysisk syg, hvis du har en psykisk lidelse. Du risikerer at få en dårligere behandling

På gangene i Regionshuset i Sorø i Region Sjælland hænger lige nu 45 billeder taget af fem borgere. Borgerne lever med en psykisk lidelse og skal samtidig finde den rette vej i sundhedssystemet, fordi de har en række forskellige somatiske sygdomme. Billederne fortæller en historie om, hvordan borgerne ser systemet, og hvordan de finder mening i en hverdag, som byder dem på mange udfordringer fra både psykiske og somatiske sygdomme.

Udstillingen på gangene stammer fra et forskningsprojekt, hvor Iben Charlotte Aamann som forsker i over halvandet år har fulgt de fem borgere tæt ved en række aftaler hos egen læge, hos kommunen, hos speciallæger og på sygehus. Herudover har hun lavet interviews i Socialpsykiatrien, behandlingspsykiatrien og på bosteder.

Som et vigtigt element i forskningen har hun også brugt metoden photovoice, hvor borgerne har taget fotos fra deres egen hverdag til at formidle deres tanker og erfaringer.

Baggrunden for forskningsprojektet er dystre statistikker, der fortæller, at mennesker med psykiske lidelser har en markant kortere levetid end resten af befolkningen. Ifølge tal fra Psykiatrifonden lever kvinder med psykiske lidelser i gennemsnit 17,1 år kortere, mens tallet for mændene er 21,9 år.

Region Sjælland ønsker med forskningsprojektet at ændre på den statistik og har derfor igangsat forskningsprojektet med Iben Charlotte Aamann. Hun har forsket i social ulighed i sundhed i de sidste ni år, og hun har hørt den samme forklaring på uligheden mange gange.

”Jeg hører rigtig mange, der siger, at uligheden skyldes, at mennesker i psykiatrien bevæger sig for lidt, de ryger, og de drikker for meget. Det vil jeg i forskningsprojektet her vende om. Forklaringen skal ikke kun placeres hos mennesker med psykiske lidelser. Der er også et system, der må hjælpes, så det bliver i stand til at tage ansvar.”

Iben Charlotte Aamann er oprindeligt uddannet cand.mag. i dansk og kulturstudier. Men det er sundheden og navnlig uligheden i sundhed, der optager hende. Hun har tidligere i både en ph.d. og andre forskningsprojekter forsket i, hvordan moral og individuelt ansvar præger den måde, de fleste tænker sundhed på i dag. Og hvordan det også ifølge forskere har flyttet fokus over på borgeren.

” Vi skal have øjnene op for, at sundhed også handler om andet end livsstilsvalg. Sundhed er blevet en ideologi, der rummer en stærkt moraliserende tilgang. Vi går for meget op i hinandens sundhedsadfærd, og vi bruger det til at vurdere, om vi er ordentlige mennesker. Derfor glemmer vi at se på alle de andre faktorer, der spiller ind i, at der er så stor ulighed i sundhed,” siger Iben Charlotte Aamann.

Det sidste halvandet år har hun så forsket i, hvad der sker i mødet mellem sundhedsvæsenet og mennesker med psykiske lidelser. Forskningsprojektet er delvist finansieret af Danske Regioners forebyggelsespulje og er et samarbejde mellem Odsherred Kommune og Region Sjælland, hvor Iben Charlotte Aamann er ansat i funktionsområdet Det Nære Sundhedsvæsen.

”Jeg har tilbragt rigtig mange timer hjemme hos borgerne, i venteværelser, i klinikker og i bilen med borgerne til og fra den sundhedsinstitution, vi har skullet besøge. Og her har jeg været vidne til, hvordan bekymringer, afmagt, forvirring og frygt fylder, når man ikke rigtig ved, hvad man fejler og heller ikke helt forstår, hvordan sundhedsvæsnet fungerer. Men jeg har også set, hvordan man alligevel stræber efter at bevare håbet og finde den basale tryghed i hverdagen, der gør, at man hver morgen kan stå op og leve sit liv,” siger Iben Charlotte Aamann, der har fundet de fem borgere i forskningsprojektet gennem socialpsykiatrien i Odsherred.

Svært at forstå systemet

Der er endnu ikke nogen officielle forskningsresultater udover ud over fotoudstillingen. Men hun mener, at man allerede nu kan udlede flere konklusioner af det halvandet år lange samskabende feltstudie.

”Borgernes egen læge er en meget central figur, fordi det er egen læge, der er borgerens første indgang i sundhedssystemet, og som beslutter, om borgeren overhovedet skal sendes videre i systemet. Jeg ser læger, der i fortvivlelse bare sender borgere videre til alle mulige speciallæger. Men jeg ser også læger, som er meget afventende. Vi ser tiden an. Eller vi holder øje med. Men hvad vil det sige at holde øje med, og hvad kan det bruges til, når der ikke sker noget for borgeren,” siger Iben Charlotte Aamann og nævner et konkret eksempel med en borger, der længe har haft forhøjede levertal, men hvor der først bliver reageret, da borgeren er tydeligt leversyg med vægttab og stor mængde væske i bughulen.

Iben Charlotte Aamann mener derfor, at de forskellige aktører i sundhedsvæsenet, almen praksis, sygehusene og kommunerne må blive bedre til at tale sammen om patienterne.

”Borgerne kan simpelthen ikke navigere i systemet, og det er der jo ikke noget at sige til. Man skal jo nærmest have en akademisk grad, stærke pårørende og faktisk også gerne nogle sundhedsprofessionelle i sit netværk, som kan gå ind og hjælpe. Det har mange af disse borgere ikke,” siger Iben Charlotte Aamann og fortsætter:

”Der mangler en systematiseret funktion, der kan hjælpe borgerne med at forstå systemet og kunne navigere i det. Jeg har undervejs i projektet her oplevet, hvor meget jeg er blevet involveret, når jeg var med borgeren rundt i sundhedssystemet. Generelt vil borgerne rigtig gerne have mig med, fordi de oplever at få en meget bedre behandling. Borgerne oplever, at det at have en bisidder med gør, at de bliver taget meget mere alvorligt,” siger Iben Charlotte Aamann, der oplevede, at de sundhedsprofessionelle ofte blev forsinkede i deres konsultation, fordi de brugte ekstra tid på borgeren.

”Borgerne fik mere tid med de forskellige sundhedsprofessionelle. Det virkede ofte, som om de gjorde sig ekstra umage, når jeg var med, fortalte borgerne. Og den oplevelse rummer en vigtig indsigt. Den viser, at borgerne har behov for nogen, der kan følge dem meget tættere igennem systemet. Bare sådan en ting som transporten var et centralt element. Vi kørte rundt i min bil, og det betød meget. Flere boede uden bil langt ude på landet uden gode muligheder for offentlig transport. Og selv om de måske kan få Flextrafik, så er det jo også dyrt,” siger Iben Charlotte Aamann.

”Der er ingen, der tager ansvar for det hele menneske. Der er sket en ekstrem specialisering i sundhedsvæsenet, som er til gavn for rigtig mange mennesker. Men det betyder også, at rigtig mange mennesker bliver tabt. Især dem, der lider af mere end én sygdom eller har uklare symptomer. Det kræver nogle særlige sundhedskompetencer både at forstå, hvorfor noget af ens forløb foregår i Min Sundhedsplatform, imens noget andet foregår på sundhed.dk, og andet igen sker i egen læges e-konsultation, samt at have overblik over, hvad der foregår i hvilket regi. Og der er desværre ikke rigtig nogle strukturer eller incitamenter i sundhedsvæsenet, som gør det meningsfuldt for den enkelte instans at bygge bro til de andre involverede aktører,” siger Iben Charlotte Aamann.

Forveksler psykiske med fysiske symptomer

Men det handler også om forståelsen og relationen mellem borgerne og de sundhedsprofessionelle, mener Iben Charlotte Aamann og nævner en undersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse, der illustrerer betydningen af, hvad der sker, når sundhedspersonalet ikke gør sig klart, at deres patienter har forskellige sundhedskompetencer.

Undersøgelsen, der er lavet i samarbejde mellem forskere fra Kræftens Bekæmpelse, Rigshospitalet og Dansk Forskningscenter for lighed i kræft, viser, at forældre med en kort uddannelse, som har en depression, eller som ikke har noget arbejde, skal henvende sig til sundhedsvæsenet væsentligt flere gange, før deres barn får en kræftdiagnose, end mere ressourcestærke forældre skal. En anden undersøgelse af behandlingen for akut lymfatisk leukæmi, som er den hyppigste kræftform blandt børn, viser, at børnene typisk får en lavere dosis kemoterapi, hvis de har forældre, der har en kort uddannelse eller er arbejdsløse. 

Billederne på udstillingen er taget af anonyme psykiatribrugere og opdelt i Håb, Sygdom, System og Tryghed.

”Den forskel kan vel kun forklares med uddannelse eller social klasse. Det er jo ikke, fordi sundhedspersonalet bevidst forskelsbehandler, men der går tydeligvis noget galt i forståelsen af forældrene. Så hvordan man beskriver sig selv diagnostisk, bliver afgørende for, om man kommer videre til det rigtige sted i systemet. Det kommer i høj grad til at handle om evnen til at ramme det vokabular, som de professionelle kan genkende, ” siger Iben Charlotte Aamann.

Hun ser, at denne problematik forstærkes yderligere, når der er en psykisk lidelse inde i billedet.

”Som sundhedsprofessionel risikerer man at forveksle psykiske med fysiske symptomer, når patienterne ikke taler det samme diagnostiske sprog. Populært sagt psykologiserer man kropslige symptomer og tolker dem ind i en ramme, hvor det nok bare er udtryk for borgerens psykiatriske lidelse. Det er også en del af forklaringen på underdiagnosticering og deraf langt senere behandling for fysiske sygdomme,” siger Iben Charlotte Aamann, der dog understreger, at det også handler om, at mange sårbare har dårlige erfaringer med at opsøge sundhedsvæsnet og derfor holder sig væk.

Behov for mere terapeutisk tilgang

De fem borgere, som Iben Charlotte Aamann har fulgt i projektet, har både somatiske og psykiske lidelser. Men flere af dem har også haft en hård opvækst, og den erkendelse har ikke den store opmærksomhed, når systemet skal hjælpe borgerne.

”Det kliniske og det medicinske paradigme står ekstremt stærkt i sundhedsvæsenet, og det skal det også på det somatiske område. Men hvad angår behandlingspsykiatrien kan man godt spørge, om en meget klinisk og medicinsk tilgang overhovedet kan løse de her problemer? Jeg tænker, at man med fordel kunne koge op om en mere traumebaseret tilgang, hvor man i højere grad ser psykiske lidelser som udtryk for traumatiserende hændelser i ens barndom, fremfor som neurologiske dysfunktioner og derfor også arbejder mere terapeutisk/pædagogisk med borgerne,” siger Iben Charlotte Aamann.

Hun ser dog trange kår for et større fokus på den tilgang. Både i den regionale psykiatri og i almen praksis, hvor medicin fylder meget.

”Som det er i dag, er det overladt til den praktiserende læge at skulle vurdere, om borgernes psykofarmaka påvirker deres øvrige sundhedstilstand. Og det er naturligvis de færreste læger, der har lyst til at gå i gang med en medicinsanering, når borgeren er afsluttet i den regionale psykiatri, og det er blevet vurderet, at borgeren er velbehandlet. Problemet er, at der meget ofte lægges mere medicin på, mens det er langt sjældnere, at noget fjernes eller reduceres. Og vi ved, at psykofarmaka har nogle alvorlige fysiske bivirkninger, som derfor ikke rigtig bliver håndteret,” siger Iben Charlotte Aamann, der pointerer, at ansvaret for at ændre på den markante ulighed i både adgang til og behandling i sundhedssystemet ligger i systemet.

”Det handler ikke kun om, at nogle borgere mangler kompetencer til at kunne forstå systemet. Vi bliver også nødt til at vende spejlet og se indad – på et system, der ikke forstår borgerne. Hvis vi ikke erkender det, så får vi ikke rykket på det her. Systemet skal blive langt bedre til at forstå borgeren som et helt menneske. Der er behov for at lave sammenhængende og smidige løsninger, der er tilpasset den enkelte,” mener Iben Charlotte Aamann, og peger på, at sundhedsvæsnet generelt bør opdyrke de organisatoriske sundhedskompetencer, så det bliver i stand til at imødekomme og forstå de forskelle i social baggrund, patienterne kommer med.

Sundt at blive forstyrret

Iben Charlotte Aamann håber, at fotoudstillingen fra projektet kan være med til at skabe større forståelse for, hvordan tilværelsen og sundhedsvæsnet erfares fra sårbare borgeres perspektiv.

”Udstillingen er en del af forskningsprojektet. Det er en måde at formidle borgernes perspektiv på. Men det er også en måde at skabe opmærksomhed på,” siger Iben Charlotte Aamann og peger på, at udstillingen på en ny måde bringer sårbare borgeres perspektiver helt ind i det politiske og administrative maskinrum i en central del af sundhedsvæsnet.

Hun fremhæver to overordnede ting, som billederne i udstillingen fortæller.

”Det første er, at det er mere besværligt både at være psykisk og fysisk sårbar, end man kunne håbe eller tro. Den anden ting, billederne fortæller, er, at borgerne faktisk har enormt mange menneskelige ressourcer. Det er borgere, der med få, men veltilrettelagte hjælpegreb kan få øget deres livskvalitet betragteligt: De laver gode måltider til sig selv, finder glæden ved hverdagsagtige ting og holder sig i gang. Og de arbejder ret målrettet på at bevare håbet. På den måde bryder de måske også med nogle stereotyper, der godt kan være på spil, når vi bruger betegnelser som ’sårbar’, ’udsat’ og ’psykisk syg’. Og som det kan være meget sundt for os alle lige at blive forstyrret lidt i,” siger Iben Charlotte Aamann.

Udstillingen Sindsbilleder kan ses i receptionen i Regionshuset på Alléen 15 i Sorø frem til den 30. november. Der er åbent mandag til torsdag klokken 8-15.45 og fredag 8-14.45.