”Behandlingen nedbrød mig yderligere. Jeg længtes efter varme og omsorg, som er spiseforstyrrelsens værste fjende”

Som tidligere patient med en spiseforstyrrelse føler jeg mig kaldet til at bringe mine erfaringer i spil i den dækning af behandlingen af spiseforstyrrelser i psykiatrien, som Socialt Indblik igennem de seneste måneder har afdækket. Særligt rammerne for døgnbehandlingen, som flere tidligere patienter har beskrevet som rigide og umyndiggørende, og med et helt forkert og ligefrem destruktivt fokus i form af straf og sanktioner.

Den 28. september 2023 bragte Socialt Indblik en artikel på baggrund af et interview med overlæge Maiken Brøndum og cheflæge Jens D. Bukh, der begge arbejder på Center for Spiseforstyrrelser, Psykiatrisk Center Ballerup. I interviewet forklarer Maiken Brøndum og Jens D. Bukh, hvad der ligger til grund for de stramme snævre rammer, der danner grundlag for behandlingen af spiseforstyrrelser på døgnafsnittet.

Da jeg selv på egen krop har oplevet de rigide rammer og regler, som Maiken Brøndum og Jens D. Bukh forsvarer, bliver jeg nødt til at komme med et modsvar i form af dette indlæg.

I interviewet starter Maiken Brøndum og Jens D. Bukh med at forklare, at man nu har valgt at gå væk fra den patientkontrakt, som patienten hidtil har skullet underskrive ved indlæggelsen, ligesom man har valgt at sætte mere fokus på sproget og gøre mere ud af at forklare rammerne for behandlingen inden indlæggelsen. Hvis patienterne bedre forstår rammerne og reglerne, så vil reglerne måske blive opfattet mindre rigide og mindre fokuseret på straf, mener Maiken Brøndum og Jens D. Bukh. Men samtidig slår de fast, at behandlingen fortsat bygger på de samme rammer og såkaldte non negotiable-regler. Man gør blot mere ud af at forklare reglerne til patienterne nu.   

Selvom man nu gør mere ud af at forklare rammerne og reglerne for de indlagte, så kan jeg ikke se, at det vil gøre den store forskel. Rammerne og reglerne vil under indlæggelsen fortsat opleves og føles rigide, kolde, hårde og krænkende for patienterne. De rigide rammer og regler i psykiatrien (disse non negotiable-regler) er bare ikke forståelige, uanset hvor meget man så gør ud af at forklare dem til patienterne, fordi de ganske simpelt savner rationale og forankring i nogle menneskelige værdier, som patienterne kan se sig selv i, og de rigide rammer og regler fremmer på ingen måde helbredelsen.

Ren Kafka

Et eksempel på en rigid og helt uforståelig regel er vægtøgningskravet i forbindelse med, at man bliver sendt hjem på tænkepause i en-tre dage. Her bliver man vejet om morgenen den dag, man kommer tilbage til afdelingen fra tænkepause. Der er ikke noget vægtøgningskrav for de dage, man er hjemme på tænkepause. Men fra vejningen efter tænkepausen og frem til den næste sædvanlige ugevejning skal man tage mindst 500 gram på. Da jeg på et tidspunkt under min indlæggelse var sendt hjem på tænkepause, havde jeg taget 700 gram på derhjemme. Mellem de to første vejninger tilbage i indlæggelsen havde jeg kun taget 400 gram på. Altså tilsammen 1100 gram på en uge – dvs. 100 gram mere end kravet om 1 kg om ugen – men alligevel fik jeg en advarsel, fordi jeg ikke havde vægtøget med præcis 500 gram mellem de to første vejninger tilbage i indlæggelsen. De 700 gram, som jeg havde taget på derhjemme, og som var dokumenteret, talte altså ikke med i ’regnskabet’, fordi der ikke er noget vægtøgningskrav, når man er hjemme på tænkepause. Jeg oplevede advarslen som uforståelig og komplet uretfærdig. Det var ren Kafka.

Det, der efter min opfattelse er helt grundlæggende forkert i behandlingen i dag, er, at man alene behandler spiseforstyrrelsen og ikke mennesket bag spiseforstyrrelsen. Man sætter hårdt mod hårdt. Man behandler spiseforstyrrelsen, som i sin natur er hård og rigid, med mere hårdhed og mere rigiditet. Men konsekvensen ved denne behandling – bivirkningen kunne man sige – er, at man ødelægger mennesket bag spiseforstyrrelsen endnu mere.  

Døgnbehandlingen af spiseforstyrrelser i dag bygger på principper (regler), og ikke på værdier. Behandlingen bygger på principper om, at afstraffelse og sanktioner kan gøre mennesker med spiseforstyrrelser mere raske og mere fri af spiseforstyrrelsen. Der er åbenlyst et helt forkert fokus i behandlingen. Behandlingen af nedbrudte og sårbare mennesker med en svær spiseforstyrrelse skal ikke bygge på principper, men på værdier, som kan helbrede mennesket bag spiseforstyrrelsen. Værdier som medmenneskelighed, venlighed, respekt, omsorg og nærvær, som kan skabe et trygt fundament i den enkelte og i behandlingen. Behandlingen bør ganske enkelt bestå i det, som mange mennesker med spiseforstyrrelser ikke kan finde ud af at give sig selv, hvilket i nogle tilfælde også er årsagen til spiseforstyrrelsen.

Udskrevet til ingenting

De manglende værdier i behandlingen i dag fører også til, at de indlagte bliver udsat for omsorgssvigt. Selv oplevede jeg at blive efterladt grædende på mit værelse. Personalet kom ikke engang ind på værelset til mig, men stod i døren. Jeg fik blot at vide, at jeg skulle indfinde mig i spisesalen, ellers ville jeg blive sendt hjem. Jeg humpede også rundt på en fod, der senere viste sig at være brækket, uden der var nogen, der spurgte ind til det eller sørgede for, at jeg talte med lægen på afdelingen.

Lægerne i interviewet er så optaget af, at disse non negotiable-regler i sig selv ikke er til forhandling. Der kan ikke være andre måder at behandle spiseforstyrrelser på. Disse non negotiable-regler bliver nærmest ophævet til lov eller måske ligefrem religion. Det er farligt, når man ikke lytter, og når man ikke er åben over for andre sandheder og muligheder. Dette gælder både de læger, der har behandlingsansvaret på centrene, men også Sundhedsstyrelsen, der som myndighed laver behandlingsanbefalinger. Jeg ville ønske, at der var nogen, der lyttede til os patienter.

I interviewet siger Maiken Brøndum: ”Hvis man slet ikke kan være i og acceptere rammerne for behandlingen, giver det ikke mening at være her.”

Det er min opfattelse, at de meget rigide rammer og regler kommer til at spænde ben for at hjælpe de indlagte mennesker ud af deres spiseforstyrrelse. Da jeg selv var indlagt, var der en patient, der havde vægtøget med 900 gram på en uge, dvs. 100 gram for lidt, og hun blev udskrevet ufrivilligt, fordi hun allerede havde fået en advarsel/tænkepause. Så konklusionen må være, at det er vigtigere at håndhæve reglerne 100 % end at hjælpe et menneske, som egentlig gerne vil hjælpes, med at blive i behandling. Og her kunne det vel lige så vel være kostplanens skyld i stedet for patientens skyld, men man ser ikke på årsagen.

Tilsvarende rigiditet oplevede jeg også selv i den ambulante behandling. Jeg startede i individuel behandling, fordi jeg havde et BMI under 16. Da jeg kom over BMI 16, var reglen, at jeg skulle i gruppebehandling. Efter en måned sagde jeg, at jeg ikke kunne være i gruppebehandling, fordi det var for svært at skulle dele min historie med andre, men at jeg gerne fortsat ville gå i behandling i et individuelt forløb som før. Jeg fik at vide, at det kunne jeg ikke, da mit BMI var over 16. Herefter blev jeg udskrevet. Er det forsvarligt at udskrive et menneske med en spiseforstyrrelse med BMI 16,3 til ingenting – ingen hjælp? Dette resulterede i, at jeg 6 måneder senere måtte døgnindlægges. Her spændte de meget rigide regler og rammer igen ben for at hjælpe et menneske, som egentlig gerne ville have hjælp.   

Unødvendig magtudøvelse

Ud over de rammer og regler for behandlingen, som patienterne bliver gjort bekendt med i forbindelse med indlæggelsen, eksisterer der også nogle mere uskrevne regler for spisning og spisesituationerne. Her bliver det endnu mere problematisk, fordi det er regler, der kun er kendt for personalet – og ikke de indlagte. Selv erfarede jeg, at der blandt andet var nogle uskrevne regler om, hvordan man som indlagt skal spise bestemte fødevarer, at man ikke må efterlade selv en lille bitte krumme på tallerkenen, og at fællestiden efter måltiderne varer, indtil en af de ansatte har givet os lov til at gå. Disse uskrevne regler oplevede jeg som illegitim og unødig magtudøvelse.  

Et eksempel på unødig magtudøvelse er en uskreven regel om, at personalet skal give os lov til at gå, når fællestiden efter måltidet er slut. I de non negotiable-regler, som patienterne bliver oplyst om, fremgår det blot, at man efter måltidet skal sidde i fællestid i 30 min efter et hovedmåltid og i 15 min efter et mellemmåltid. Jeg oplevede på et tidspunkt at blive irettesat og ligefrem skældt ud over at forlade fællesstuen, efter at fællestiden var gået (overskredet med flere minutter), men før personalet havde givet os lov til at gå. Her kaldte den ansatte mig tilbage, og jeg fik at vide, at jeg ikke bare kunne gå, men at jeg skulle vente, til hun havde sagt, at nu var fællestiden slut, og vi kunne gå.

Et andet eksempel, som faktisk strakte sig over flere måltider, handlede om, at jeg foretrak at spise mit mellemmåltid bestående af nødder og rosiner med en ske. Men åbenbart var der en uskreven regel om, at nødder og rosiner skal spises med fingrene. Dette sagde personalet ikke direkte til mig først, de fjernede blot den ske, jeg havde lagt frem. Da jeg opdagede, at de havde fjernet min ske, tog jeg en ny og spiste med, og så fik jeg at vide, at jeg skulle lægge skeen og spise med fingrene. Det nægtede jeg. Herefter fik jeg at vide, at det er udtryk for spiseforstyrret adfærd, at jeg ville spise mine nødder og rosiner med ske, fordi det var udtryk for, at jeg ikke ville røre ved maden. Men det var ikke derfor. Det var, fordi jeg syntes, det var mere hygiejnisk at spise det med ske. Så denne kamp kørte, hvor jeg lagde en ske frem, hvorefter personalet fjernede den, og jeg så tog en ny ske, og de fortalte mig, at jeg skulle spise det med fingrene. Til sidste endte det med, at et personale sagde til mig, at hvis jeg ville undgå, at de blev ved med at tage min ske fra mig og kommentere på, hvordan jeg skulle spise mine nødder og rosiner, så skulle jeg vælge nogle andre fødevarer – nogle man godt måtte spise med ske. Det er jo helt absurd, at man som et voksent menneske ikke selv kan vælge, hvordan man vil spise sine nødder og rosiner, og at man lige frem skal tvinges til så at vælge noget andet at spise.

Et tredje eksempel var en situation, hvor der lå en lille bitte krumme tilbage på min tallerken, hvor personalet pegede på krummen og sagde, at jeg ikke havde spist op. Herefter sagde hun, at jeg skulle spise krummen. Der var åbenbart en uskreven regel om, at man ikke havde spist op, når der lå bare den mindste krumme tilbage på tallerkenen, og at det skulle udløse et påbud. Jeg følte mig krænket af den bemærkning, for teknisk set havde jeg jo spist op. Krummen var så lillebitte, at den ikke kunne vejes og dermed ikke kunne udløse ekstra straf-proteindrik. Så bemærkningen var fuldstændig uberettiget og unødvendig. Jeg havde faktisk kæmpet med at spise mine rugbrødsmadder, og i stedet for et klap på skulderen så fik jeg at vide, at min indsats ikke var god nok.

I interviewet siger Maiken Brøndum: ”I spisesituationen er fokus at normalisere spisningen og få normaliseret vægten.” Jeg mener dog ikke, at ovennævnte eksempler er udtryk for en normal måltidssituation. Normalvis har man frihed til selv at vælge, hvordan man vil spise sin mad – med bestik eller med fingrene – ligesom man normalt kan efterlade et par krummer på tallerkenen. Det er nok ej heller krummerne, der afgør, om man når vægtøgningskravet eller ej.

Omsorg er spiseforstyrrelsens værste fjende

I interviewet siger Jens D. Bukh: ”Den støtte, vi tilbyder i behandlingen, er et stillads, som man også skal forberede patienterne på at slippe igen”, og Maiken Brøndum fortsætter: ”Ja, jo mere der bliver støttet op, jo mere er man også tilbøjelig til at understøtte en spiseforstyrrelse. For det er rart at have det lidt bedre, når man har det rigtigt svært. Man skal passe på, at det ikke bare bliver pleje og understøttelse af en situation, der er rigtig svær. Vi er nødt til at lave et setup, der peger ud af spiseforstyrrelsen”.

Hvorfor er det lige, at man skal passe på med, at det ikke ’bare’ bliver pleje og understøttelse af en svær situation? Kunne man ikke forestille sig, at det måske netop er pleje, omsorg og understøttelse af mennesket med lidelsen, som den syge kan have behov for, og som kan helbrede? Omsorg er spiseforstyrrelsens værste fjende, fordi omsorg er det helt modsatte af den hårdhed og straf, spiseforstyrrelsen udøver over for mennesket bag spiseforstyrrelsen. I behandlingen af spiseforstyrrelser skal der skabes en modvægt til spiseforstyrrelsens væsen.

Det, der efter min vurdering kan helbrede, er en mere tilknytningsbaseret behandling af mennesket bag spiseforstyrrelsen. Der er evidens for, at alliancen og relationen til en behandler er noget af det, der gør, at terapi har effekt, og tryghed i en behandlerrelation kan ud fra min egen erfaring være en afgørende faktor i helbredelsen af en spiseforstyrrelse. Så hvorfor har det ikke større fokus og prioritering i døgnbehandlingen i dag?   

Spiseforstyrrelsen som overlevelsesstrategi

Under min egen indlæggelse talte jeg med en psykolog en lille times varighed fem gange på de seks uger, jeg var indlagt. Det er ikke meget, når man er indlagt med en psykisk lidelse. Herudover bestod den menneskelige behandling i statusmøder med min kontaktperson og selvmordsscreening ud fra et spørgeskema. Jeg savnede omsorg og nærvær fra de ansatte.

Det er desuden påvist, at selv meget undervægtige spiseforstyrrelsespatienter har et normalt kognitivt funktionsniveau, hvormed de kan have lige så meget udbytte af terapeutiske samtaler som normalvægtige mennesker, ligesom de tilsvarende på normal vis kan arbejde med det, der ligger bag spiseforstyrrelsen. Så hvorfor har det ikke større fokus og prioritering i døgnbehandlingen i dag? 

Under min egen indlæggelse talte jeg overhovedet ikke med nogen om, hvad der kunne ligge bag min spiseforstyrrelse. De samtaler, jeg havde med psykologen, omhandlede noget andet.

I interviewet siger Maiken Brøndum: ”Jeg plejer at sammenligne med misbrugere, der gerne vil have hjælp til at holde op med at drikke. De ved, at der ligger noget bag misbruget, og det vil de gerne tale om, før de kan holde op med at drikke. Ligesådan bliver det tit et fokus for patienter, der lider af spiseforstyrrelser, at de ønsker at tale om, hvad der ligger bag spiseforstyrrelsen, før de kan gå imod deres spiseforstyrrelse. For ellers bliver det for svært for dem,” og hun understreger, at hun her taler om de døgnindlagte patienter.

Jeg synes, at man negligerer det faktum, at der faktisk ligger noget bag en spiseforstyrrelse. Der er altid en udløsende og en vedligeholdende faktor. Spiseforstyrrelsen har typisk en funktion i menneskets liv. Nogle gange er den opstået som en form for overlevelsesstrategi, og derfor mener jeg også, at man i behandlingen skal have langt mere fokus på, hvad der kan ligge bag, og ikke mindst hvad der sker, når man så drastisk går ind og fratager personen sin strategi uden at sætte noget andet i stedet. Det kan faktisk være traumatiserende. Det nytter jo ikke, at indlagte patienter kommer ud og har endnu flere psykiske problemer, end da de kom ind. Det synes jeg, at man helt overser i behandlingen i dag.

Brug for omsorg og tryghed

I interviewet siger Jens D. Bukh: ”Der er jo ikke en kur, som vi kan bruge til at kurere patienterne for deres spiseforstyrrelser under en døgnindlæggelse. Spiseforstyrrelsen bliver helbredt ude i det liv, man lever – det er det lange arbejde, der helbreder. Indlæggelsen skal mere betragtes som en slags IV-drop, der hvor alt andet ikke har virket.”

Jeg er enig i, at man sjældent kan blive kureret under en indlæggelse, fordi det er noget, der tager tid, men derfor behøver behandlingsfokus ikke ensidigt være på vægtøgning – og vægtøgning alene. Under en indlæggelse har man netop mulighed for at give de indlagte noget godt med hjem i form af nogle gode, trygge relationelle oplevelser – oplevelser med at andre ser én, møder én og rummer én i alle ens følelser – fordi man er intenst sammen med personalet, når man er indlagt, og man ikke kan undgå andet end at opleve en masse følelser. Denne menneskelige kontakt til personalet er vigtig for helbredelsen og for at gøre indlæggelsen lidt mindre svær. Da jeg var indlagt oplevede jeg egentlig mest, at jeg bare var til opbevaring, indtil jeg var kommet op i vægt. Den følelsesmæssige ensomhed under indlæggelsen var enorm, overvældende og traumatiserende.   

Jeg håber inderligt, at spiseforstyrrelsesbehandlingen snart ændres til det bedre. En mere værdibaseret, individuel behandling, hvor man ser og møder det enkelte menneske med varme, nærvær og omsorg. En behandling med fokus på tryghed, tilknytning og relatering patient og behandlere imellem. Vi vil bare gerne behandles som mennesker. Vi har brug for tryghed, fordi vi er utrygge. Vi har brug for omsorg fra behandlerne, fordi vi ikke kan give os selv det. Vi længes efter varme og nærvær. Det er egentlig meget simpelt.