”Jeg vil skrive vi’et og følelserne frem i de autistiske kvinders kulturhistorie”

Det var en tilfældig video på YouTube, der ledte hende på sporet. Her så den svenske journalist og forfatter Clara Törnvall en dag en kvinde fortælle om sin autisme og de symptomer, som hun hele livet havde kæmpet med.

Oplevelsen var på én gang forløsende og forvirrende. For måden, kvinden beskrev, hvordan autismen kom til udtryk, passede slet ikke med Claras hidtidige opfattelse af, hvad autisme var.

”Samtidig var det fuldstændig, som om det var mig, hun talte om. For første gang tænkte jeg: ’jamen det er jo præcis sådan, jeg har det’,” forklarer Clara Törnvall.   

Oplevelsen tændte hendes nysgerrighed og fik hende til at opstøve alt, hvad hun kunne finde af beskrivelser af kvinder med autisme. Samtidig opsøgte hun en psykiater for at blive udredt.

”Jeg kunne ikke slippe tanken om, at det måske var autisme, jeg havde. Jeg måtte finde ud af, om det var rigtigt,” siger hun.

Clara Törnvall blev udredt og diagnosticeret autist. I dag er det fire år siden. Først som 42-årig fik hun en forklaring på den angst og de depressioner, der havde fulgt hende gennem livet. Følelsen af altid at stå udenfor. I flere omgange havde hun gået til psykolog, taget medicin, men uden at det hjalp. Hun havde aldrig forstået hvorfor, og hvad der var galt.

”Jeg havde jo et godt liv, et godt job og en karriere, der kørte, en dejlig mand og et barn, som jeg havde drømt om. Alt burde være godt, men det var det ikke. Hele livet har jeg følt mig udenfor. Jeg kan bedst beskrive det som at have et tyndt slør foran ansigtet. Som at befinde sig på den anden side af en glasrude, der afskar mig fra omverdenen. Jeg kæmpede hele tiden med at tolke socialt samspil – hvad kan man sige? Hvad forventes af mig i den her situation lige nu? Jeg følte ofte, at jeg ikke orkede – uden at jeg forstod hvorfor,” forklarer hun.

Kvinders usynlige symptomer

Det var en lettelse og livsforandrende at få diagnosen. Pludselig fik hun svar på, hvorfor hun altid havde haft et udtalt behov for rutiner, og hvorfor hun ofte følte sig misforstået og havnede i konflikter, hun ikke forstod. ”Det var som at finde svaret på mysteriet, som at løse en gåde. Som om, at alting ligesom faldt på plads. Jeg fandt ud af, at der var andre, der fungerede som jeg. At tilstanden havde et navn,” forklarer hun.

Samtidig kunne hun ikke lade være med at spekulere på, hvordan det kunne være, at der var gået så mange år, før hun havde opdaget, at hun var autist. Journalisten i hende ville finde svaret, og hun begyndte at undersøge hvorfor.

Det viste sig hurtigt, at langt de fleste af de videnskabelige undersøgelser af autisme var baseret på drenge, og at det var drenges og mænds symptomer, der lå til grund for beskrivelsen af diagnosen. Derfor var de spørgsmål, man hidtil havde stillet i udredningen af autisme, også tonet af drenges og mænds symptomer og interesser.

Et af kendetegnene for autister er, at de ofte er særligt optagede af specialinteresser, som de typisk fordyber sig ekstremt dedikeret i.  

Og fordi det var drenge og mænd, studierne af autisme havde beskrevet, blev autistiske særinteresser typisk beskrevet som naturvidenskabelige eller tekniske interesser, da det typisk var den slags interesser, de mandlige autister havde.

”Det bar diagnosespørgsmålene stærkt præg af. Man spurgte decideret helt konkret ind til tog, biler, astronomi eller andre nørdede specialinteresser, som drenge typisk interesserede sig for. Man spurgte ikke til nørdede særinteresser, som kvinder typisk interesserer sig for eller mere bredt – kun til særinteresser, der typisk var drenges og mænds,” forklarer hun.

Autismens kulturhistorie

Da hun gik på jagt i populærkulturen, film, tv-serier, og andre fiktionsfortællinger, kunne hun konstatere, at også her blev autister ofte beskrevet som mandlige nørder, der har svært ved at kommunikere med omverdenen, er blottet for empati og uinteresserede i fællesskabet.

Men hun fandt også ud af, at mange af beskrivelserne er stereotype myter, som hverken er repræsentative eller retvisende beskrivelser af, hvad det vil sige at være autist, slet ikke som kvinde. Og at autisme er lige så udbredt blandt kvinder som blandt mænd, selvom kvinderne er fraværende i mainstreamportrætterne af autisme og den videnskab, der lå til grund for beskrivelsen af diagnosen. Det gav hende lyst til at skrive en bog om kvinderne på autismespektret.

I bogen ”Autisterne – Om kvinder på spektret” tager Clara Törnvall både udgangspunkt i sine personlige erfaringer, i kulturhistorien og køkkenbordssamtaler med autistiske kvinder. Hun afdækker, hvad autisme indebærer, og gør op med myter, som fx at det primært er drenge, der er autister, og at autisme er en sygdom.

”Autisme som tilstand har ikke fået meget opmærksomhed gennem historien. Jeg ville skrive autismens kulturhistorie – en bog der handler om meget mere end autisme, fx om hvordan sprog og kultur former vores forestillinger, og hvad det betyder for vores eksistens og muligheder for at forstå os selv og hinandens forskelligheder uden at sygeliggøre og stigmatisere,” forklarer hun.

Særligt har det ligget hende på sinde at gøre op med fordomme om, at autister ikke har empati og ikke interesserer sig for fællesskaber.

Autistiske mennesker kan tværtimod føle meget stærkt og længes efter at føle sig som en del af fællesskabet. Men autister har ofte brug for at erfare eller få forklaret følelser for at forstå dem, forklarer hun:

”Som autist forstår man ikke automatisk ikke-autistiske menneskers følelser – man må lære dem, men når man først har lært dem, kan man ofte føle stærkt med andre. Autister kan også komme til at grine, hvis de bliver forskrækkede eller triste. Og det kan fejltolkes, så man tror, at det beror på, at vi ikke har medfølelse.”

Myterne om autisters mangel på empati er skadelig på flere måder – dels stigmatiserer de og planter ansvaret for misforståelser og konflikter hos autisterne, mener Clara Törnvall. Dels gør de det svært at identificere sig med diagnosen. Bogen er også et forsøg på at skabe et spejl, som flere kan spejle sig i.

”Jeg tror, at alle mennesker har brug for at kunne forstå sig selv, og at alle fortjener at kunne forstå sig selv. Det er grundlæggende menneskeligt. At man også har mulighed for at forsvare sig – det handler om grundlæggende respekt for individet,” siger hun.

I bogen afliver Clara Törnvall også myten om, at autister ikke kan være kreative. At autister ikke beskæftiger sig med kunst, bøger, malerier.

Respekt og samhørighed

Selvom den moderne psykiatri har hjulpet mange mennesker, har den også skabt udfordringer for de såkaldt neuroatypiske eller neurodivergente – dem, hvis hjerne fungerer anderledes end det, psykiatrien har defineret som normalen. For psykiatriens definition af psykiatriske diagnoser har sygeliggjort personlighedstræk og måder at tænke på og hermed devalueret værdien af at tænke anderledes, mener Clara Törnvall.

”Inden den moderne psykiatri indtraf, sameksisterede vi i højere grad ligeværdigt. En farlig bivirkning ved psykiatriens diagnoser er fejlagtig sygeliggørelse. For autisme er jo ikke en sygdom. Det er en variation af at være menneske,” siger hun og argumenterer for, at neurodivergens slet ikke bør være et psykiatrisk anliggende. For da risikerer vi, at diagnoser bliver opfattet som sygdomme, at andre kan synes, at det er synd for autister og andre, hvis hjerne afviger fra normalspektret, og at man ikke tager dem helt alvorligt.

For Clara Törnvall har netop følelsen af at være anderledes, en ’alien’ udenfor fællesskabet, været en af de mest smertefulde sider ved at tænke autistisk. Den følelse har plantet en ensomhed i hende, som hun med bogen ønsker at gøre op med ved at insistere på fællesskabet og interviewe en række af de mange kvinder, der er autister som hende selv.  

”Jeg ville skrive vi’et frem, vise, at vi er mange, og etablere en fælles kraft. Jeg har altid savnet samhørighed med andre. I min research blev det tydeligt, at autisme blandt kvinder altid har eksisteret. For også at knytte bånd til alle dem før mig selv og min generation, søgte jeg tilbage i tiden fx ved at undersøge kvinderne i min egen slægt og deres historie,” siger hun.  

Det er vigtigt, at vi får flyttet opgaven om at skabe forudsætninger for, at neuroatypiske mennesker trives, ud i samfundet. Den bør ikke parkeres i psykiatrien, for autisme og andre neurodivergente diagnoser er ikke sygdomme. Det er bare måder at tænke og agere i verden på, mener Clara Törnvall:

”Autistisk bruges ofte negativt og aldrig positivt. Jeg tænker, at det er lige så neutralt at være autistisk som at have alle andre hjernesystemer. Vi autister tænker anderledes, men man behøver ikke værdilade hver ulighed. Det handler om at forstå forskellene.”