Vi er trætte af at være bange

Vi er bange. Og vi er trætte af at være bange. Vi er trætte af at bruge så mange kræfter på at være bange for vores nærmeste, vores medarbejdere og generelt for fremtiden for mennesker med handicaps.

Men selvom vores udgangspunkt et forskelligt, så er vi optaget af præcis det samme. Som pårørende til en datter, der har gennemgribende funktionsnedsættelser og bor på et botilbud gennem knapt ti år, og som direktør for Habitus, er vi begge dybt optagede af at sikre et både trygt og udviklende liv for mennesker med handicap. Og derfor er vi optagede af, hvordan vi kan sikre gode rammer for det socialpædagogiske arbejde.

Fra hver vores side oplever vi, hvordan politikerne kommer længere og længere væk fra virkeligheden og praksis inden for social- og handicapområdet. Med intens styrke har vi de senere år betragtet, hvordan lovforslag, ekspertudvalg eller politiske udmelding på socialområdet har skabt uro og frygt hos både borgere, pårørende og ansatte i sektoren. Forslag, som virker helt afkoblet af både den virkelighed og faglighed, der findes ude i praksis. Og uden viden om de mennesker det handler om.

For få uger siden kom det såkaldte Tranæs-udvalg med deres endelige rapport. Det var Regeringen og KL, der i sin tid nedsatte et ekspertudvalg, som de kaldte det. Udvalget fik til opgave at komme med anbefalinger til, hvordan man kan sikre en bæredygtig faglig og økonomisk udvikling på socialområdet.

For lidt over en måned siden kom der så et lovforslag, der skal gøre det muligt at anvende magtanvendelse i højere grad end tidligere. Et lovforslag, som tydeligvis ikke har rod i fagligheden eller det, som både medarbejdere, pårørende og de berørte borgere har brug for.

Måske er det for politikerne ’bare’ politik og lovgivning. Men det er det ikke for børn, unge og voksne med handicap, for deres pårørende eller for dem, der arbejder inden for sektoren. For dem er det mere end en ekspertrapport, lovforslag og politiske udmeldinger. Det er ting, der berører deres hverdag og deres fremtid. Og derfor bliver de – og vi – bange, hver gang.

Som henholdsvis pårørende og direktør i branchen, vil vi gerne komme med vores perspektiv og fortælle, hvorfor og hvordan vi bliver bange.

Al positiv udvikling kastes på bålet (Martins perspektiv)

Jeg har arbejdet i det højtspecialiserede felt hele mit voksne liv. Jeg har de sidste cirka 30 år været med hele vejen. Jeg startede som vikar på Sundbyvang i Københavns Kommune og har været med i den vældige udvikling i den rigtige menneskelige og faglige retning, der har været på området – de fleste år som leder forskellige steder. Og de sidste 12 år som direktør for Habitus (dog med en lille afstikker på et år og 10 måneder).

Jeg kan ikke huske, hvornår jeg ikke har fulgt debatterne på det her område tæt. Det gør jeg, fordi det interesserer mig dybt og dermed er det umuligt for mig ikke at følge det hele meget tæt.

Jeg har i mine 30 år observeret, at vi er nået langt. Udviklingen i menneskesynet indenfor handicapområdet og fagligheden er heldigvis gået i den rigtige retning. Men der er sket noget politisk de senere år, som bekymrer mig og gør mig decideret bange.

Jeg har i perioder meldt mig henholdsvis ind i og holdt mig ude af de mere offentlige debatter af forskellige hensyn. Men i relation til det her seneste lovforslag – med erfaringerne fra de seneste års kampe som privat aktør og med Habitus’ efterhånden anseelige størrelse, faglige ekspertise på netop vores område – er det blevet nødvendigt for mig at melde mig helt ind i debatten og deltage aktivt, hvor jeg kan. Påvirke alle mulige interessenter, skubbe til magthaverne og forhåbentlig på den måde holde tilbageskridtet væk fra vores virke.

Et af de politiske tiltag, der for alvor fik mig til at indse, at jeg og andre aktører er nødt til at tale med en mere tydelig stemme, er forslaget om øgede beføjelser til magtanvendelse. Det kom for lidt mere end en måned siden fra regeringen og ventes fremsat sidst i april.

Når jeg læser det lovforslag, bliver jeg bange på mange forskellige plan. Jeg bliver rigtig bange i forhold til, hvor meget frustration indelåsning, fastholdelse, tilbageføren, stillen sig imellem etc. vil skabe hos borgerne, hos deres pårørende, hvad det betyder for vores medarbejdere, for vores ledere – for os, for samfundet og vores udvikling.

Jeg undrer mig over, hvad der er sket, siden vi i 90’erne fik den såkaldte Servicelov. Individet blev sat i centrum og fik indflydelse på eget liv. Det var ikke længere hensat til professionelle beslutningstageres forgodtbefindende. Cirka ti år senere tiltrådte Danmark FN’s handicapkonvention, hvilket var endnu et kæmpe skridt på vejen til, at handicappede er fuldgyldige borgere med rettigheder ligesom alle andre.

I 2014 blev de fem Socialtilsyn indført i Danmark. Sammen med Styrelsen for Patientsikkerhed førte det til et generelt skærpet fokus på arbejdsmiljø, stærke fagforeninger og et stigende mediefokus på området. Det satte i den grad gang i en udvikling, hvor hele branchen blev presset til et opgør med forråelse og dårligt arbejdsmiljø. Og ja, det har kostet penge, og det været administrativt bøvlet, men kvaliteten – forholdene for borgerne, sikring af deres rettigheder og medarbejdernes arbejdsvilkår – er højnet.

Al den udvikling kastes direkte på bålet med det her lovforslag. Med de øgede magtbeføjelser i forslaget vil der helt naturligt også følge en pligt. Det gør mig bange og vred, at man så let som med et fingerknips ser totalt bort fra udviklingen i det pædagogiske arbejde og den brede forskning på området de sidste mange år.

Mine bange tanker flyver tilbage i tid til ’den nøglebærende dørmandspædagogik’, som vi indædt har kæmpet os væk fra, og jeg ser de helt essentielle principper om omsorg, forståelse og respekt for individet, tillid og tryghed i den vigtige relation mellem borger og socialarbejder lide bedrøvelige nederlag.

Jeg bliver bange for al den frustration, selvskade, ulykkelighed, nedgang i medarbejdernes faglighed, dårligere arbejdsmiljø mv., som mere magtudøvelse vil medføre. Den iboende forråelse – ”forråelse på statsligt niveau”, som Stine Grønbæk Jensen skrev i Politiken for en måneds tid siden.

Det løber mig koldt ned ad ryggen (Christians perspektiv)

Min yngste datter har så store funktionsnedsættelser, at hun bor hos et bosted under SEL §108. Her trives hun. Min datter er i dag 35 år, og jeg er 68 år. Jeg er dermed på ’brugersiden’ af vores danske velfærdssystem og har opsamlet rigtigt mange erfaringer, gode som dårlige, om, hvordan det fungerer.

Det har været en lang og trang vej at nå hertil. Men selvom min datter bor et godt sted nu, er jeg stadig utryg og bange hver eneste dag. Jeg er bange for de trusler, der er for min datter og hendes muligheder for at have et godt liv. Et godt liv givet de funktionsnedsættende vilkår, hun er født med. Truslerne, som hun af åbenlyse grunde ikke selv kan forsvare sig imod, er mange og optræder i forskellige former, en del af truslerne kommer fra, hvordan myndighederne tolker og overholder gældende lov, samt fra hvad myndighederne finder på. Det er en konstant situation af utryghed og usikkerhed, en konstant tilstand af vagtsomhed og af afmagt. Opslidende!

Jeg bliver skrækslagen, når en gruppe økonomer ledet af Torben Tranæs barsler med en delrapport i foråret 2023 og en endelig rapport i foråret 2024. Indholdet i rapporterne vidner for mig om en voldsom mangel på virkelighedsforståelse om handicapområdet, om et voldsomt ensidigt økonomisk syn på tingene og et voldsomt fravær af, dvs. en total mangel på, faglighed inden for det specialiserede socialområde. Set fra et brugersynspunkt rammer rapporterne ikke inden for skiven overhovedet, men skaber en stor utryghed og en stor frygt. For er det dette billede af situationen, vores folketingspolitikere nu tror på og handler ud fra? Det løber mig koldt ned ad ryggen!

De misforståelser, der er i rapporterne, og de svagt/ikke underbyggede påstande er dræbende for at opnå en sund forståelse for, hvordan livet og vilkårene er for de medborgere, det hele drejer sig om, eller burde dreje sig om, nemlig dem, der under et kaldes for handicappede.

Jeg bliver skrækslagen, når vores nuværende socialminister udgiver et lovforslag, der giver øgede beføjelser til magtanvendelser fra personalet. Hvad i alverden er det for et menneskesyn, der kan få nogen overhovedet til i dybeste alvor at foreslå at spærre en handicappet borger, der bor hos et botilbud, inde i sin egen lejlighed i op til ti timer pr. døgn?

Hvad er det for en holdning til handicappede medmennesker, der kan gøre, at politikere får sig selv til at foreslå en erosion af magtanvendelsesreglerne, så mere magt, dvs. vold, bliver tilladt at udføre overfor borgere i botilbud?

Hvad er det for en holdning til handicappede medmennesker, der kan gøre, at politikere får sig selv til at foreslå en erosion af gældende lov, så der kan blive tale om tvangsflytning af handicappede borgere? Hvad er det for en holdning til handicappede medmennesker, der kan få politikere til at udarbejde et lovforslag, der er i konflikt med, hvad Danmark har tilsluttet sig ved FN’s handicapkonvention?

Det korte svar kan for mig ikke være andet er afstumpethed. Og jeg, jeg er utryg, bange og skrækslagen bølgende op og ned hele døgnet. Hvert døgn.

Dørmandstyper ind i den pædagogiske praksis (Martins perspektiv)

Når jeg læser både Tranæs-udvalgets rapport og i særdeleshed det nye magtanvendelseslovforslag, så virker det på mig som en socialpolitisk overgivelse. Jeg ser det som den endegyldige afspecialisering.

Forslaget om øgede muligheder for magtanvendelse er udtryk for, at man fundamentalt set ikke tror på borgeres og pårørendes selvbestemmelsesret, og ej heller på, at den socialpædagogiske faglighed rent faktisk tjener til at hjælpe borgere, mindske deres frustration og forbedre deres livskvalitet. Hvis man ikke tror på det, kan man lige så godt øge magtforanstaltningerne fra samfundet og bureaukratiets side.

Det kræver ikke nogen faglighed at kunne brug lås og slå. Jeg forestiller mig, at lovgiverne udmærket ved, at det med manglen på arbejdskraft vil blive lettere at hyre dørmandstyper ind i den pædagogiske praksis.

Desværre er lovforslaget, som jeg her nævner, ikke en enkelt svipser. Det kommer tværtimod i rækken af flere politiske udmeldinger inden for et socialpædagogiske område, hvor substans, faglighed og indsigt har tabt til fordel for meninger, holdninger og politiske ideologier. Det i sig selv gør mig bange – på feltets vegne, for borgerne og for den pædagogiske faglighed.

Vidensniveauet i det politiske beslutningslag synes at være så lavt, at man kan tillade sig at ændre branchen substantielt, uden at vi i øvrigt har tilvejebragt den nødvendige viden om, hvad der i realitet foregår.

Som jeg betragter debatten, tog den ideologisk debat på socialområdet for alvor til, da vi for år tilbage med daværende socialminister Astrid Krag (S) i spidsen fik udmeldingen om, at alle private aktører skulle forbydes. Det var voldsomt, og hendes tid førte til så mange nye love og regler for især private aktører. Vi har blandt andet siden februar 2022 levet med ny socialtilsynslovgivning, hvori tilsynet er tildelt stor magt og vide fortolkningsrammer på økonomi, bygninger og alt muligt andet, som den enkelte konsulent ikke har tilstrækkelige kompetencer til at føre tilsyn med.

Vi har i Habitus i de sidste par år brugt enormt mange ressourcer – interne mandetimer på lokale tilbud og ikke mindst centralt i administrationen, penge på konsulenter, tid og penge generelt på push back på flere af de klare uhensigtsmæssigheder, som er kommet ud af de nye regler. Aktindsigtssager og klagesager i Ankestyrelsen til afdækning af, hvad pokker meningen er.

Det er slidsomt og fordyrende, og vores tid kunne være brugt helt anderledes hensigtsmæssigt på at tage os af kerneopgaven og videreudviklingen af den.

Bliver holdt ud i strakt arm (Christians perspektiv)

Som pårørende har jeg absolut ikke tillid til, at politikere og deres embedsfolk forstår, hvilken virkelighed vores handicappede medborgere rent faktisk lever i. Jeg ville heller ikke kunne forstå det, hvis ikke jeg levede det dagligt. Men det mindste, man kan forlange af politikere og embedsfolk, er, at de lytter til os. Ikke bare udtrykker ”jeg hører, hvad I siger”, men lytter. Og accepterer, hvad vi siger, i stedet for at svare: ”jeg forstår dig.” For det gør de ikke.

Der er med lovforslag om øgede beføjelser til magtanvendelser og med indholdet af Tranæs-rapporterne lagt op til en voldsom omgang statsstøttet forråelse. Rendyrket forråelse samt en direkte konflikt med FN’s handicapkonvention. Jeg er skrækslagen – og uendeligt skuffet. Det er min datters liv, der er tale om.

Politikerne har udarbejdet lovforslaget uden at involvere interesseorganisationer som fx LEV, der netop er interesseorganisation for mennesker med udviklingshandicap og deres familier. Tranæs-udvalget har tilsvarende tilsyneladende udført sine analyser og rapportskrivning uden kontakt til eller med interesseorganisationer. Det vil sige, at der er ikke bidrag fra hverken interesseorganisationer, private aktører eller pårørende, hvilket underbygger den skævvridning af tingene, der er tale om.

Som pårørende er jeg voldsomt indigneret over dette. Pårørende er nogle, der bliver holdt ud i strakt arm. Pårørende har ingen rettigheder og bliver kun sjældent hørt på. Det er, som om holdningen er, at pårørende er besværlige og er for meget curlingforældre for deres handicappede børn. Intet er mere forkert.

Pårørende besidder en fantastisk viden og erfaring om deres børn, viden og erfaring, der væsentligt kan bidrage til at skabe gode forhold for børnene og hjælpe med til, at disse er i trivsel. At være i trivsel er et af socialtilsynets nøglepunkter, når de vurderer et botilbud. Er borgerne i trivsel? Hvis ikke borgerne vurderes som værende i trivsel, vil socialtilsynet iværksætte forskellige tiltag og eventuelt i sidste ende undlade at godkende et botilbud, det vil sige lukke botilbuddet.

Som pårørende slutter man sig sammen ved at melde sig ind i de for ens situation relevante interesseorganisationer. Jeg er selv med i LEV og i Autismeforeningen, og det er derigennem, jeg forsøger at påvirke, således at lovforslaget aldrig bliver til virkelighed, og at Tranæs-udvalgets rapporter bliver kasseret. Synd og skam, at der er brugt penge, skattekroner, på dette lovforslag og på dette udvalg. Penge, der ikke ser ud til at gavne de handicappede.

Den Danske Ordbog definerer ’pårørende’ således: Person, som tilhører den nærmeste familie eller på anden måde er nært knyttet til en person, der er syg, har været ude for en ulykke eller lignende.

I forbindelse med at være pårørende til en handicappet person, især hvis det er ens barn, er det afgørende vigtigt at huske på, at det ikke kun er den handicappede person, der er handicappet, det er hele familien, der er handicappet. Hvis der er epilepsi involveret, er der begrænsninger på fx ferieture i udlandet. Hvis der er cerebral parese og rullestol, er der begrænsninger ved transport, og en handicapbil er relevant. Sådanne forhold rammer hele familien, mor, far, søskende.

Det er helt nødvendigt at have sig dette for øje og have det med i sit perspektiv, når der diskuteres, hvordan vi som samfund, velfærdssamfund, skal og bør hjælpe handicappede.

Politikerne mangler viden om virkeligheden (Martins perspektiv)

Det forekommer mig at være sådan, at ingen eller meget få politikere har egentlig, reel viden om, hvor penible og svære situationer, og hvilke store mængder af frustration, som medarbejderne i denne branche står i og arbejder med i det daglige. I sådanne miljøer skal man passe meget på med, hvilke magtbeføjelser medarbejdere får, og hvilke afmagtssituationer borgerne bliver sat i.

For det har meget store konsekvenser for arbejdsmiljøet, der hurtigt kan blive forrået, hvilket er den absolutte forhindring for borgerens udvikling. Lidt uskyldigt fratager man borgere mulighed for at færdes frit på et botilbud, og lidt uskyldigt øger man medarbejdernes ret/pligt til at øge magtanvendelser i borgernes liv. Det kommer til at skubbe til en delikat balance, som jeg ikke tror, at det politiske lag hverken har forstand på – eller måske ikke engang interesse i.

I miljøer med meget spænding og frustration, som der kan være i specialpædagogiske miljøer, kan ’magt’ være med til at eskalere en spændt stemning. Vi kender det fra fængsler og psykiatriske afdelinger, hvor hverken fanger, fangevogtere, vagter, patienter eller læger bliver til bedre mennesker af de låste døre eller overgrebsoplevede fikseringer. Og det skaber ikke mere ro.

Så det er en helt grundlæggende viden, der mangler om, hvad der foregår på tilbuddene, hvordan virkeligheden er, og hvad det er for situationer og vilkår, som borgere, deres pårørende, vores medarbejdere og ledere fysisk, faktisk står i. Lad mig give et eksempel:

Når et menneske er så dybt frustreret i sig selv, at han river sine egne tænder ud – er det, der skal til, så at låse ham inde i op til ti timer? Får han det bedre af det? For er målet ikke, at vi skal kunne hjælpe ham til at få det bedre? Når han kommer ud af aflåsningen, mon han så er happy og tillidsfuld overfor medarbejderne, som har låst ham inde?

Så der er noget med terminologien, hvor ord og begreber bliver fanget af politikerne og fastholdt i noget vildfarelse, som de så disponerer og agerer ud fra. Her er et godt eksempel, begrebet ’sommerhusprojekter’ som indgår som fast term hos socialministeren.

Der tænkes formentlig i stedet på solisthuse (enkeltpersonsforanstaltninger) til de allermest sårbare mennesker, som i øvrigt ofte har mange magtanvendelser med i bagagen.

Vi har i Habitus og hos mange andre private leverandører brugt mængder af ressourcer i form af mandetimer, penge og knowhow på et etablere boliger og derved livsomstændigheder for mennesker, der har det rigtigt svært med at leve dør om dør med andre mennesker.

Det er uhyre langt fra tilfældige sommerhusprojekter. Men politikerne og ’eksperterne’ lytter ikke – og de ved ikke, hvordan det i virkeligheden ser ud.

I direkte konflikt med handicapkonventionen (Christians perspektiv)

For at komme op af det sorte hul, der er gravet de seneste cirka 17 år af primært Kommunernes Landsforening, er det første, der skal ske, at al gøgeungeretorik og holdning fuldstændigt forsvinder. Der er brug for, at alle politikere og ansatte i forvaltninger og styrelser fuldstændigt anerkender en handicappet person som et medmenneske og udviser ligeværdighed og normal mellempersonlig respekt over for vedkommende.

Ligeledes skal Danmark, dvs. regeringen, stå fuldstændigt ved, at Danmark har tiltrådt FN’s handicapkonvention og ikke ryste på hånden ved at komme med et respektløst, nedværdigende lovforslag.

Socialministeriet skriver på sin hjemmeside ”Danmark ratificerede i 2009 FN’s handicapkonvention og påtog sig derved en forpligtelse til at indrette sin lovgivning og administrative praksis i overensstemmelse med konventionens krav.” Se her.

Desuden fremgår det, at ”Danmark har sagt ja til, at rettighederne i konventionen skal gælde for personer med handicap i Danmark. Det betyder, at de danske love skal leve op til rettighederne i konventionen. Når Danmark har sagt ja til en konvention, så skal alle ansatte i staten, regionerne og kommunerne følge konventionen. De skal være med til at sørge for, at personer med handicap får de rettigheder, som konventionen siger, at de skal have.”

Prøv lige at smage på, hvad socialministeriet, dvs. den danske regering, skriver: ”Det betyder, at de danske love skal leve op til rettighederne i konventionen.” og videre ”Når Danmark har sagt ja til en konvention, så skal alle ansatte i staten, regionerne og kommunerne følge konventionen.”

Med det fremsatte lovforslag og med nedsættelsen af Tranæs-udvalget og de resulterende rapporter har regeringen på det groveste handlet i modstrid med handicapkonventionen. Regeringen har fx ved sine handlinger udøvet diskrimination overfor handicappede, der er tale om forråelse, og dermed handlet i modstrid med handicapkonventionens artikel 4.

Med andre ord, Danmark holder ikke, hvad Danmark har lovet. Lovforslaget kan ikke vedtages af Folketinget, da det er i direkte konflikt med handicapkonventionen, så lovforslaget må nødvendigvis trækkes tilbage i sin helhed.

De diskriminerende dele af Tranæs-rapporterne må nødvendigvis også kasseres, i praksis er det begge rapporter i deres helhed.

Jeg ser en god vej frem, faktisk den eneste vej frem, som vil fjerne de strukturelle udfordringer, der er i nuværende opsætning, og det er at frigøre handicapområdet fra kommunerne og etablere en anden instans hertil. Det vil lette kommunerne, hvis de ikke længere skal have alle de udfordringer og problemer med handicapområdet, som belaster dem, og som statsrevisorerne tidligere har kaldt stærkt bekymrende. Dette forslag kan Folketinget beslutte umiddelbart. Men det må ikke stå alene.

Under alle omstændigheder, det vil sige, uanset om nuværende struktur ikke ændres, eller om handicapområdet flyttes væk fra kommunerne, er det af afgørende betydning, at handicaporganisationerne involveres, ikke kun rådspørges, men involveres i frembringelsen af grundlaget for en kommende revision af strukturen for handicapområdet.

Socialpolitik som politisk kampplads (Martins perspektiv)

Jeg tror sådan set, at der er mange dygtige folk i både Socialministeriet og i Socialstyrelsen, som ligger inde med faglig viden om, hvad der skaber gode botilbudsmiljøer. Men jeg tror ikke, at det er deres faglighed, der blevet skelet til. Jeg tror, at der i udviklingen af de to seneste forslag er blevet lyttet mere til Finansministeriets beregninger end til de folk, der har reel viden om socialpædagogikkens arbejdsbetingelser. Der bliver med andre ord ikke lyttet. Heller ikke vi – eller andre lignende interessenter – bliver inddraget og spurgt.

Når socialpolitik bliver til en politisk kampplads, bliver meningerne helt tydeligt meget skingre.

For et par måneder siden – i et samråd i socialudvalget – kaldte Rosa Lund (EL) alle private aktører, der profiterer på handicapområdet, for ’klamme’. ’Klam’ er et begreb, man bruger om fx fordærvet mad og andre dehumaniserende uhumskheder. Astrid Krags udtalelser om private aktører var heller ikke tillidsskabende.

Den forråelse har nu ændret karakter – fra en åbenlys ideologisk retorik til en retorik, der baserer sig på finansiel nødvendighed. Den nuværende politiske debat er ikke ideologisk skinger, men forrået derhen, at den taler om effektivitet, afbureaukratisering, udgiftsstop, prioriteringer mv., men ikke om faglighed, lidelse, livskvalitet og forståelse.

Det oplagte er, at lovgivere og ’tænketanke’ skal lytte til de rigtige eksperter. Det vil sige mennesker, der rent faktisk ved, hvad der foregår; har arbejdet på gulvet, fysisk faktisk har stået for omsorgen for dybt frustrerede, udadreagerende borgere; folk som ved, hvad der skal til.