Børn med autisme bliver isoleret fra sociale fællesskaber. Men sådan behøver det ikke være

Alle børn har brug for at blive mødt udviklingsstøttende af voksne og deltage i sociale fællesskaber. Men børn med autisme har ikke samme muligheder for dette som andre børn. Ikke på grund af mangel på kærlighed, men fordi forældre og myndigheder mangler viden om, hvordan man bedst støtter barnet med autisme til at udvikle sig. Relationer, der ikke bliver tilpasset det autistiske perspektiv, hjælper ikke barnet med autisme. Diskriminationen af børn med autisme opstår på grund af en kombination af manglende viden om området i sammenhæng med manglende rammer for at kunne omsætte sin viden i praksis.

Udviklingsstøttende samspil med voksne er en forudsætning for barnets fortsatte deltagelse i de sociale fællesskaber og institutioner, som er adgangsgivende til et meningsfuldt voksenliv, der kan realisere potentiale, ønsker og drømme.
Opgaven med at hjælpe forældre og andre voksne i sådanne samspil med barnet har fyldt det meste af mit arbejdsliv de sidste 22 år. Og særligt når det handler om forældre til et barn med autisme, er det tydeligt, at samspillene mellem barn og voksen er mangelfulde.

På trods af, at forældrene elsker deres barn og slider sig selv op i forsøg på at skabe trivsel og udvikling, så ender det ofte med det modsatte: barnets afvisning af samspillet og heraf følgende mistrivsel og manglende udvikling. Dette primært fordi samspillet skal tilpasses det autistiske perspektiv, såfremt barnet skal have en reel mulighed for at deltage. En sådan tilpasning kræver særlig viden om autisme – en viden man som forældre jo ikke har, medmindre man får hjælp og støtte fra fagpersoner inden for området.

Når børn indgår i udviklingsstøttende samspil med voksne, så hjælper vi barnet med at lære nyt, og vi stimulerer motivationen, så barnet kan forblive i udfordringer. Via spejlinger, vejledning, opmuntring og ros får barnet hjælp til sin egen følelsesregulering, ligesom vi hjælper barnet til at aflæse og forstå sig selv, forstå andre og forstå den verden, barnet færdes i. Ingen kan udvikle sig i isolation. Vi er alle dybt afhængige af at kunne udvikle os i relationer, som opleves trygge, sjove, støttende, bekræftende, udfordrende og kærlige. Uden disse har barnets udvikling af kompetencer og potentialer ringe vilkår.

Det er ikke autismen i sig selv

I disse år ser vi stadig flere børn mistrives og falde ud af samfundets institutioner og sociale fællesskaber. Dette skyldes mange forskellige årsager, men tendensen forstærkes blandt andet af manglende viden om autisme, og om hvordan man tilpasser udviklingsstøttende samspil, som støtter barnet i en god og udviklende hverdag. Ventetiden på udredning og efterfølgende indsats i kommunerne betyder desuden, at mange forældre oplever at stå alene med et barn i mistrivsel uden mulighed for at få den nødvendige støtte og vejledning til, hvordan de som forældre kan hjælpe deres barn ud af mistrivsel og tilbage til eksempelvis skolen.

Mange af de vanskeligheder, vi ser, at børn, unge og voksne med autisme udvikler, såsom depression, angst, OCD, selvskade, spiseforstyrrelse og selvmordstanker, skyldes ikke autismen i sig selv, men i langt højere grad et levet liv i ensomhed uden mulighed for mestringserfaringer og sociale relationer. Børn, unge og voksne med autisme, som i dag mistrives og udvikler afledte diagnoser, udvikler primært disse lidelser, fordi deres vilkår er, at de skal deltage i sociale fællesskaber, institutioner og et samfund, som ikke er tilpasset mennesker med autisme, men tværtimod er indrettet på måder, der kræver kompetencer og funktioner, som disse mennesker som udgangspunkt er udfordret på.

Børn efterlades i isolation

Da jeg startede mit arbejde indenfor området for over 20 år siden, var den dominerende opfattelse af autisme stadig den forældede og misforståede ’Rainman-udgave’ hvor man betragtede børn med autisme som børn, du ikke kan nå. Mange forældre blev dengang rådet til at lade deres barn være i fred og ikke forvente nogen udvikling, og der var ingen, som tænkte, at det gav mening at interessere sig for, hvad der skete i mødet med barnet. Dengang var der stadig fagfolk, som mente, at børn med autisme ikke havde samme følelser og samme behov som alle andre. Intet kunne være mere forkert. Hvad man dengang overså̊ var, at barnet afviste kontakten, fordi samspillet ikke var tilpasset autismen.

I dag er der heldigvis langt flere som har fået mere forståelse for, at børn med autisme er børn på præcis samme måde som alle andre børn: nemlig menneskebørn. Og alle menneskebørn har brug for de samme ’grundingredienser’ i deres relationer, for at der kan skabes trivsel, leg, læring og udvikling. Det er ikke autismen i sig selv, der forhindrer udvikling og kommunikation. Men barnet er på grund af sin autisme afhængig af, at omverdenen medtænker autismen og formår at tilpasse samspillet, så barnet også har mulighed for at deltage. En sådan tilpasning får gradvist øget opmærksomhed i vores samfund i takt med at opdateret viden om autisme udbredes, men dette er en langsommelig proces.

Udfordringerne ligger også i det faktum, at opdateret viden om autisme først kan anvendes, hvis de rigtige rammer i forhold til at praktisere denne viden også er til stede. For at både forældre og de professionelle voksne kan tilpasse deres møder og udviklingsstøttende samspil ud fra en forståelse af autismens særlige karakteristika, er det nødvendigt med fleksible rammer, som kan tilpasses barnet. En fleksibilitet som langt fra er blevet implementeret i de kommunale tilbud til disse børn. Fx har man i dag fået øget forståelse for, at barnets mistrivsel og afvisning af fx skoletilbud bør ses som udtryk for belastningsreaktioner grundet overkrav i de læringsfællesskaber, barnet har deltaget i.

Men på grund af manglende viden og manglende mulighed for at skabe mere fleksible rammer tilpasset barnet, bliver fokus i indsatsen reduceret til at fjerne alle krav fra barnet for at lindre og fjerne de aktuelle belastningssymptomer. Dette gøres ofte ved at tage barnet helt eller delvist ud af skolen, ligesom forældrene i hjemmet også fjerner alle krav.

En uheldig følgevirkning ved denne tilgang er, at barnet ofte efterlades i isolation; både fra venner, familie, læring og udvikling, socialisering og vigtige mestringserfaringer. Denne kombination skaber nu NYE belastningssymptomer. Nu afledt af et liv i isolation og manglende socialisering. I dette eksempel bliver det tydeligt, hvordan forsøg på at hjælpe barnet ud af den oprindelige belastningsreaktion i stedet bliver til et paradoks, hvor man blot erstatter en belastning (overkrav) med en anden belastning (isolation).

Et bud på en løsning

Det er selvfølgelig oplagt at spørge, hvad vi så bør have fokus på i stedet for?Det er afgørende, at en indsats omkring barnet tilbyder alternative samspil, fællesskaber og aktiviteter tilpasset autismen, som træder i stedet for de samspil og fællesskaber, som er fjernet, så barnet herved fortsat oplever kontakt, socialisering og mestringserfaringer. Dette er ikke en nem opgave, og ofte efterlades forældre eller den enkelte lærer eller pædagog uden mulighed for at få den nødvendige viden, støtte og hjælp til dette.

Konsekvenserne af den manglende viden og de manglende rammer er omfattende og alvorlige for barnet, men ses ofte kun af forældrene selv og af de af os, som arbejder i den kliniske verden. I mine møder med mennesker på spektret i alle aldre, bliver det tydeligt, hvordan isolation, mangelfulde udviklingsstøttende samspil og manglende deltagelse i sociale fællesskaber fra barndommen af har voldsomme, alvorlige og tragiske konsekvenser, når disse børn bliver unge og senere voksne.

Når jeg møder disse mennesker i klinikken, forpint af depression, angst, selvskade, selvkritik og OCD, ser jeg mennesker ude af stand til at overskue den dybe kløft, som tiden har gravet mellem deres ensomme hule på værelset/i lejligheden og så alt andet liv udenfor døren, som de ofte har været mere eller mindre afskåret fra i årevis. At så mange unikke og fantastiske børn aldrig får chancen for et meningsfyldt voksenliv, blot fordi der er misforståelser og så stor mangel på viden blandt de voksne, som disse børn møder, bliver et vilkår, som vi ikke fortsat bør tillade i et så privilegeret samfund som vores.

Vi bør insistere på, at børn med autisme ikke er overladt til at udvikle sig PÅ TRODS AF manglende samspil og deltagelse i samfundet. Og fokus i indsats og hjælp til disse børn og deres familier bør være, at børn med autisme, ligesom andre børn, kan og skal udvikle sig PÅ GRUND AF de fællesskaber og samspil, de tilbydes og deltager i. Skal dette realiseres i dag, forudsætter det langt mere støtte til forældre og andre professionelle voksne samt opdateret viden om autisme i samspil med ændrede rammer og øget fleksibilitet i de institutionaliserede systemer, disse børn og deres forældre skal færdes i.