Autisme ungdom: ”Hvis diagnosen kommer med viden og støtte, er den en stor hjælp”

”Jeg tror ikke, at der nødvendigvis er flere, der har autisme. Men rammerne er blevet snævrere, og der er blevet mindre rum til at restituere og finde ro. Det betyder, at flere får udfordringer, som gør, at de får deres autisme-diagnose.”

Sådan svarer 23-årige Naja Føste på spørgsmålet om, hvorfor flere og flere får en autismediagnose, som vi i den senere tid har stillet en række eksperter om her på Socialt Indblik. For tre uger siden blev Naja Føste, der bruger pronomenet de/dem, valgt som forperson for Autisme Ungdom.

For Naja Føste var det en voldsom depression som 13-årig, der førte til autisme-diagnosen. Dengang boede de hjemme hos deres forældre i Kolding og gik i den lokale folkeskole. Det havde hele tiden været svært at gå i skole, men da teenagetiden kom, og der skete store ukontrollerbare forandringer indeni, blev det nærmest en uoverstigelig opgave også at rumme de ydre stimuli i skolen.

”Det endte med, at jeg gik helt ned. Jeg blev selvskadende og havde selvmordsforsøg. Vi snakker ofte om, at vi autister er kanariefuglene. Når rammerne presser, så er vi de første, der går i mistrivsel. Og med den måde, vores system er bygget op på, så får de fleste først deres diagnose, når de ryger ud i mistrivsel.”

Naja Føste peger særligt på rammerne om skolelivet som det, der i stigende grad presser og sender børn og unge med anlæg for autisme ud i mistrivsel. Skoledagene er blevet længere, og flere elever i klasserne gør det svært at finde ro.

Men stigningen i antallet af autismediagnoser har også et positivt afsæt. Nemlig at man er blevet bedre til at se de forskellige måder, autisme kommer til udtryk på. 

”På den måde tror jeg, at man er blevet bedre til at pege folk i den rigtige retning og hurtigere finde ud af, at det fx ikke bare er en depression,” siger Naja Føste.

Diagnosen kan forebygge, at man brænder ud

Flere af de eksperter, vi i de senere uger har talt med her på Socialt Indblik, har problematiseret, at markant flere børn og unge diagnosticeres med ADHD- og autisme-diagnoser.

For Naja Føste er det først og fremmest positivt, også selvom der ikke nødvendigvis er flere, der har autisme. Diagnosen tilbyder nemlig en forståelse for de problematikker, man har. Men det er vigtigt, at der følger viden og hjælp med.

”Hvis man bare får beskeden ’du har autisme’, er diagnosen ikke til meget hjælp. Men får man hjælp til at forstå, hvad diagnosen betyder specifikt for én, så kan det hjælpe til forstå sig selv og de udfordringer, man har. Hvad er jeg særligt følsom overfor? Hvordan kan jeg håndtere det? Og hvordan kan jeg få en hverdag til at fungere? Der er stor forskel på autismespektret og de problematikker, man har. Kun hvis man forstår sig selv, kan man forebygge, at man brænder sammen,” siger Naja Føste.

Når sundhedsvæsenet stiller en diagnose, kommer den, ifølge Naja Føste, ofte til at fremstå som en ’mangel’. Men for Naja Føste er det ikke nødvendigvis en mangel.

”Diagnosen beskriver nogle træk og en måde at være anderledes på, men det er ikke nødvendigvis en mangel. Jeg tror, at måden, du får serveret din diagnose på, er afgørende. Der er forskel på at få at vide, at det betyder, at du har udsigt til at komme på førtidspension, når du er 18, og så at blive mødt med: ’Du har de her træk og de her problematikker, og vi kan hjælpe dig’.”

Man søger hjælp, hvis man har brug for den

Da Naja Føste gik ned som teenager, var der tale om så stor mistrivsel, at der gik år, før det at gå i skole igen blev en mulighed, og de blev i stand til at tage imod hjælp. Naja Føste kalder det for heldigt, at de fik bevilget både et selvforståelseskursus og støtte til at klare hverdagen.

”Jeg har fx altid haft svært ved at rydde op. De der basale dagligdagsting er noget af det første, der ryger for mig, hvis jeg bliver presset. Det har betydet meget for mig at kunne få hjælp til det. Alternativet ville være, at jeg var afhængig af mine forældre eller andet netværk. Og så har jeg haft en mentor, siden jeg gik i gang med HF. Når man ikke har så god forestillingsevne, så er det rart at have en, der kan sige: ’Hey, det her har du måske ikke lige tænkt over, men det er vigtigt’,” siger Naja Føste, der afsluttede sin bachelor på medicinstudiet sidste år.

At man skal have den hjælp, man har brug for, er en af mærkesagerne, de arbejder for i Autisme Ungdom. For hjælpen er, ifølge Naja Føste, ofte svær at få bevilget.

”Hjælpen er der, men den kan være meget svær at få – særligt på en måde, der er fleksibel nok til, at det fungerer i forhold til ens specifikke udfordringer.”

Hos Autisme Ungdom oplever de, at sagsbehandlingen er meget lang, og at det tager længere tid at få bevilget hjælpen end tidligere. Naja Føste ved ikke, om det er, fordi der er flere, der har brug for hjælp.

”Men det kan man da forestille sig. Hvis behovet er større, og der ikke bliver tilført penge, så kommer det jo til at være en prioritering,” siger de og fremhæver, at en investering i hjælp er afgørende.

”Ellers bliver det dyrt på en anden måde, når vi brænder sammen og ikke kommer igennem vores uddannelse, for behovet forsvinder jo ikke,” siger Naja Føste og fremhæver, at ingen søger hjælp, hvis de ikke har brug for den.

At alle skal behandles ordentligt, ligger Naja Føste på sinde. Og lige nu forsøger de hos Autisme Ungdom at sætte fokus på, at at alle skal behandles lige.

”Det betyder blandt andet, at man ikke skal efterlade dem, der har funktionsnedsættelse. Nogle gange kan man godt have en følelse af, at majoritetens ’nice to have’-behov bliver prioriteret over vores reelle behov. Det ved jeg godt, at ingen vil sige, men sådan kan det godt føles, når man er i det.”

Et samfund, der rummer autister – og alle andre

Ligesom de eksperter, vi de seneste uger har talt med, peger Naja Føste på, at kravene og den måde, vi har indrettet vores samfund på, især presser mennesker, der har anlæg for autisme.

Hvis Naja Føste skal pege på, hvad der skal til for at skabe et samfund, der er mere rummeligt overfor mennesker med autisme, peger de først og fremmest på, at der skal væremulighed for at imødegå den enkeltes behov.

”At man som barn fx kunne gå i en klasse, hvor der ikke var de her 20 andre elever, som alle sammen larmer. At rammerne kan tilpasses de behov, man nu engang har.I det hele taget tror jeg, at mere rummelighed og fleksibilitet ville gøre det nemmere ikke bare for autister, men også for alle andre mennesker. Vi har jo ikke patent på at synes, at livet er svært. Vi kan måske bare have sværere ved selv at finde vejen tilbage igen,” siger Naja Føste og peger på en anden ting, der burde være mere af. Nemlig viden.

”Den skal i hvert fald bredes mere ud. Ofte kommer den ikke meget længere end til fagpersoner og pårørende. Det kunne være rart, hvis flere vidste, hvad det vil sige at have autisme.”