Boguddrag: ”Noget af det sværeste har været magtesløsheden”

Skolen ringede hele tiden. Til sidst fik jeg det sådan, at hvis jeg ikke kendte nummeret, når min telefon ringede, kunne jeg ikke trække vejret. Jeg måtte gang på gang gå ud af møder, for nu var mit barn brudt sammen igen, råbte og skreg eller ville ikke have tøj på. Eller også var han løbet ud i skoven. Så måtte jeg kaste alt fra mig, køre over til skolen og samle et barn op, der var fuldstændig ødelagt. Når det skete, havde jeg følelsen af at have folks brændende øjne i nakken: Hvorfor har hun ikke styr på sit barn? Og jeg fik lyst til at sige til Bror: ”Kan du for helvede ikke bare opføre dig ordentligt? Hvorfor skal du være sådan? Kan du ikke bare sige undskyld eller tage den fucking jakke på?”

Det er frygteligt at tænke på, men jeg var fuldstændig kørt ned. Kunne ikke få øje på noget håb. Mit syv-årige barn blev ved med at have det helt forfærdeligt, og ingen vidste hvorfor. Det var først, da det hele kulminerede på en familieskovtur, at det gik op for mig: Det skulle stoppe nu, og jeg var nødt til at sætte alt ind på at skaffe ham den rigtige hjælp. For han kastede sig ned i skovbunden og råbte og skreg og græd. ”Ville det ikke være bedre, hvis jeg ikke var her? Ville dit liv så ikke være lettere, mor?” Sådan skal man ikke have det, når man er syv år.

I dag er det to år siden, at Bror fik en diagnose på autismespektret, og det har været livsændrende på mange måder. For ham, for mig, for hele vores familie. På godt og ondt. Bror har det meget bedre i dag, så det har jeg, hans far og hans 11-årige storesøster også. Men når du har et barn med autisme, så har du at gøre med et lille menneske, som er anderledes i verden end os andre. Fordi hans hjerne fungerer anderledes, og han derfor oplever ting anderledes. Derfor har det også haft stor betydning for, hvad vi kan som familie. For han kan ikke det samme som sin meget sociale storesøster. Og det er vi nødt til ikke at se som et tab for familien, men som en anden måde at være sammen på. Det er en sindssyg rejse, vi har været på, og den er ikke slut.

Tog ham ud af skolen

Vejen til Brors totale sammenbrud havde bygget sig op over en lang periode. I virkeligheden kan jeg nu se tegnene helt tilbage fra hans tid i børnehave. Men fordi han er så empatisk og har knoklet for at passe ind, har ingen opdaget det. Da han begyndte i skole, begyndte det at vælte. Der skulle efterhånden meget lidt til, før han blev rasende eller ulykkelig, han havde tics konstant, og da det var værst, sov han nærmest ikke. Han vækkede os ikke, jeg vågnede bare om natten ved, at der var lys på hans værelse. Så sad han ret op og ned i sengen med åbne øjne. Til sidst kunne jeg ikke falde i søvn af frygt for at vågne op til det. Jeg forsøgte at se på alt omkring ham og hans liv for at finde svar på, hvad der var galt. Kunne det være noget i omgivelserne eller noget, jeg gjorde galt?

Vi forsøgte at være mere konsekvente, hårdere, tydeligere i vores opdragelse. Også fordi meget af den respons, vi fik fra familie og fra skolen, gik i retning af, at måske vi var for eftergivende, eller at der manglede tydelige konsekvenser og rammer. ”Han må bare lære, at sådan er det,” var en sætning, der gik igen. Med den viden, jeg har om autisme i dag, gør det nærmest ondt på mig at tænke på. Alt blev også kun værre. Jeg havde kontakt til en neuropsykolog med speciale i børn, og hun sagde til mig: ”Han har en belastningsreaktion, han skal ud af det her. Nu. I ved jo ikke, hvor længe han har gået og ædt af sig selv i en virkelighed, der måske er alt for overvældende og svær for ham.” Samtidig gik Bror hos en overlæge i neurologi på Herlev Hospital, fordi han også fik voldsomme migræneanfald. Hun påpegede sammenhængen mellem børnemigræne og neurodiversitet, og med hendes hjælp fik vi sat skub i processen med at få ham udredt. Sammen med skolen var vi ellers i gang med at se på, hvad vi kunne gøre for at lette hans skolegang. Men efter episoden i skoven indså jeg, at det ikke ville komme til at gøre en forskel. Det her kunne hverken løses med støtteperson, piktogrammer eller kuglepuder. Vi endte med at tage ham ud af skolen. Der gik nogle uger, og så forsvandt hans tics, og han sov igen.

Ingen hjalp efter diagnosen

Herefter brugte jeg alle mine kræfter og kontakter på at få Bror igennem nåleøjet til den udredning, som jeg var overbevist om var vejen frem. Der er ikke det menneske, jeg ikke har ringet til, hvis jeg troede han eller hun kunne påvirke processen. Da det lykkedes, skulle vi stadig forholde os til ventetiderne i psykiatrien. Intet skete så hurtigt, som vi kunne ønske. Og da selve udredningen endelig gik i gang, var der forældresamtaler, test og observationer af Bror. Alt tog tid, og vi ramte oven i det hele også ind i corona, så vi følte, at det tog virkelig lang tid.

Vi fik diagnosen under en coronanedlukning af en læge, der sad og talte til os gennem et mundbind. ”Jeres søn ligger på autismespektret og har en særlig form for autisme kaldet GUA,” sagde hun, og så brød jeg helt sammen. Ingen samlede os op, vi var bare i et vakuum. Nu vidste vi, hvad der var galt. Men ingen hjalp os med, hvad vi så skulle gøre. Godt nok havde Bror fået det bedre, men der var hverken plan eller retning, og der var intet skoletilbud til ham. Her mødte vi systemet. Det var voldsomt. For det havde vi aldrig haft noget at gøre med før, og vi var helt uforberedte på, at alt nu var op til os selv. Vi anede intet om rammerne, instanserne, med- og modspillerne. Så jeg tog fat fra en ende af og gik i gang med at optrevle systemet for at finde vores egen vej. Det var vanvittig krævende og opslidende og til tider rent Kafka i forhold til den måde, det fungerer på. Eller netop ikke fungerer.

Noget af det sværeste har været magtesløsheden. Jeg kan ikke skåne Bror for det her, og jeg plejer ellers at handle mig ud af ting. At stå med et barn, der er gået i stykker, og ikke kende svaret på, hvorfor han er det, skar i mit hjerte. Og når så forklaringen på hans mistrivsel kom i form af en diagnose, så synes jeg ikke, vi som samfund har rammerne til at gribe ham.

Oven i det hele var vi som forældre ikke enige om, hvad der ville være bedst for Bror. Min mand syntes som udgangspunkt, at vi ikke skulle overdramatisere, men prøve at se tiden an. Han var bekymret for, om udredningen ville gøre det hele værre. Jeg var voldsomt ramt af frygt for, hvis der ikke var nogen til at hjælpe vores barn. For hvis han ser verden fundamentalt anderledes end os andre, og jeg ikke ser, hvad han ser, så er det som at sende ham ud i et minefelt med et kort på russisk, og så må han ellers selv finde vej. Jeg insisterede på at skubbe på for en udredning. Jeg tror, at vores forskellige holdninger kom fra samme sted, en angst for, hvad vi ville finde ud af. Jeg havde jo egentlig heller ikke lyst til at finde ud af, at der var noget galt. Men jeg havde det sådan, at hvis jeg ikke gør det her, misser jeg muligheden for at forstå mit barn, og det kunne jeg ikke leve med.

Sorgen over det vi ikke kan

I dag er Bror i et autismespecifikt skoletilbud, som vi har kæmpet for at få ham i. Han trives, udvikler sig, er mere glad og kommer i skole hver dag. Men da jeg sad til indskrivningssamtalen, kiggede jeg mig omkring og tænkte: De her børn virker meget hårdere ramt end mit. Efter en uge i skolen kom Bror hjem og sagde: ”De er lidt mærkelige, de andre, men det er jeg også.” Mit barn føler sig rummet og set, selvom han også godt kan se, de andre stikker lidt af. Det trak tårer. For jeg ville da helst ikke have, at han skulle have en diagnose.

Jeg ville ikke have et barn i et specialtilbud. Men det er mine behov. Og det er jo en del af det, man finder ud af på den vanvittige læringsrejse, man kommer på som forælder. At håndtere sorgen, så den ikke bliver altopslugende. Sorgen over, at der er ting, vi ikke kan som familie, og at der er ting, som Bror ikke kommer til at opleve. Han har ikke som sin storesøster legeaftaler, han kommer ikke på fodboldcamp eller svømmelejr som sine jævnaldrende fætre. Det har hjulpet mig at tale med andre og dele. Det har gjort sorgen mindre, men en gang imellem kan jeg godt få et stik i hjertet ved tanken om, hvad han går glip af, og så skal jeg lige minde mig selv om, at det jo ikke nødvendigvis er hans behov.

Da Bror fik diagnosen, var det, som om jeg så hans fremtid fortone sig. Det var meget syret. Det var sådan en fornemmelse af, at jeg gik fra at se horder af fodbold- og håndboldvenner vælte ind i huset til en tung, mørk følelse af: Hvordan skal det nogensinde gå? Det var mine forventninger til, hvad et godt børneliv ville være for ham, som forsvandt. Men det behøver ikke at blive et værre børneliv. Det er bare anderledes end hans storesøsters og mit eget. Hvad det så bliver, er svært at forestille sig. Når jeg ikke ved, hvordan et godt børne- og ungdomsliv med autisme ser ud, er det svært at leve sig ind i, hvad mulighederne er.

At Bror nu både i skolen og hjemme er i rammer, der møder ham og ser ham som den, han er, har betydet, at vi har fået vores glade, empatiske og kærlige barn igen. Han har et helt andet overskud til at være sammen med os, til at deltage socialt og til at mærke sine egne grænser. Før havde han ædt så meget af sig selv for at passe ind, at han helt havde mistet evnen til at mærke sig selv. Han bliver bedre og bedre til at mærke efter og trække sig, før han bliver overstimuleret. Vi har færre konflikter, ud over de almindelige søskendekontroverser, og få nedsmeltninger.

Det højtråbende skyggebarn

Men det har helt klart haft og har stadig konsekvenser for hans 11-årige storesøster, Vigga. I perioder har hun søgt mange legeaftaler for ligesom at komme lidt væk. Jeg kan mærke, det stadig presser hende, og når hun bliver vred, kalder hun ham konsekvent for luksusbarnet. Fordi hun synes, han har nogle friheder, hun ikke har, og det er rigtigt. Det har jeg haft nogle lange snakke med hende om, hvor jeg siger til hende, at det er rigtigt set, også at vi forventer mere af hende, fordi hun kan mere end sin lillebror. Og nogle gange bliver hun bare rasende, skælder os ud over ikke at være der nok og over, at alting handler om Bror. Hun er meget tydelig, og det tror jeg også er, fordi vi har gjort meget ud af at rumme alle hendes følelser og give hende et sprog for det, der foregår. Da de stadig gik på samme skole, tror jeg hun følte, at hun skulle stå på mål for sin lillebror og hans opførsel. Når han var vildt ulykkelig og udadreagerende, blev hun tilkaldt for at hjælpe, eller også fik hun at vide af de andre børn, at nu havde hendes lillebror gjort det og det. Det hjalp hende, da vi tog Bror ud af skolen, for selvom jeg selvfølgelig havde sagt til hende, at det ikke var hendes ansvar – så tog hun det.

Hun kan finde på at sige og kalde ham de værste ting, når hun bliver gal. ”Der er noget galt i dit hoved!” Eller: ”Hvorfor ødelægger du mit liv, vi kan ingenting på grund af dig.” Jeg ved jo godt, hvad det kommer af, og jeg kan sagtens forstå hende. Hun er også bare et barn, og det begrænser hendes virkelighed. Det er vi nødt til at erkende.

Så jeg prøver at rumme det. Men det er svært for mig, for jeg bliver også ramt, når hun siger sådan. Bror bliver dybt ulykkelig, og det ødelægger ham fuldstændigt, når hun står og råber ad ham. Nogle gange er jeg blevet virkelig rasende og har skældt hende ud. Vi forsøger at kompensere ved at give hende nogle oplevelser, som kun er med hende. For eksempel går hun til fodbold tre gange om ugen med sin far. Hun tager i Parken og ser fodboldkampe med sin far. Vigga og jeg tager ud og shopper. Når vi er på ferie, laver den ene noget med hende, den anden bliver hjemme med Bror. Men jeg har vildt dårlig samvittighed. For jeg kan godt se, at der er nogle ting, jeg bedre kan rumme med ham end med hende. Og det er virkelig uretfærdigt. Der går bare mere af mig til Bror. For hvis han vælter, så vælter hele lortet, og det kan jeg ikke forlange, at hun skal kunne forstå.

Man kalder jo søskende som hende for skyggebørn. Heldigvis har jeg et meget verbalt og højtråbende skyggebarn. Hun kommer aldrig til at forsvinde ind i skyggen og blive fortabt. Det er i hvert fald det, jeg sætter min lid til. At hun siger tingene højt. Og at vi forhåbentlig møder hende konstruktivt. Det meste af tiden.

Selvom hun kan blive gal på ham, så er hun også enormt beskyttende over for ham. På et tidspunkt overhørte jeg en meget fin samtale imellem de to, hvor de sad inde på hans værelse. Han sagde til hende: ”Men hvad kan jeg blive som voksen, jeg har jo autisme? Det er ikke sikkert, jeg bare kan alle ting så.” Til det svarede Vigga, at ham der Elon Musk, han har autisme, og han er faktisk en af verdens rigeste mænd: ”Så måske bliver du bare meget rig.” Hun er også meget insisterende på, at det ikke er et handicap. Vi havde en samtale om det, hvor jeg sagde, at det nogle gange kunne være lidt et handicap at have autisme. Og så mente Bror, at vi nu kunne parkere på handicappladserne. Der blev Vigga enormt vred. ”Du er ikke handicappet, du ser bare verden anderledes!” Så hun er også meget nænsom i sin omgang med ham, selvom det sætter søskendeforholdet under pres.

Arbejdet blev et helle

Undervejs i forløbet har jeg følt mig fanget i noget, der var så svært, at jeg havde det, som om jeg var løbet ind i en mur. Der var ikke overskud til noget som helst. Jeg havde intet socialt liv. Parforhold var der heller ikke meget af. Det var et arbejds- og skæbnefællesskab. Det var praktik og håndtering af kriser – hvem henter, når alt vælter? Det var opdeling – du tager det ene barn og jeg det andet. Der var ikke noget ”os” som par, men alene ”os” som forældre.

Men samtidig var der også en inderlig insisteren på at sikre den bedste ramme for vores børn. Og en gensidig respekt for hinanden som forældre. Min mand er virkelig en god far, og han kan jo en masse, jeg ikke kan. Det er bare lettere at se og anerkende, når man ikke er presset helt i bund med et ulykkeligt barn. Bror væltede, samtidig med at min karriere tog fart, og det kunne alene lade sig gøre, fordi jeg havde en mand, der var der, og som tog over. Han var hjemme, når Bror kom tidligt hjem. Så selvom han ikke var samme sted mentalt som jeg
og ikke var bannerføreren eller ledte vejen ind igennem det til tider kafkaske system, så var han der. Han var hjemme, til stede, rolig. Og det betyder alverden for, at vores familie stadig hænger sammen. For arbejdet var noget, jeg holdt fast i at have. Fordi det var jeg nødt til. Men det var faktisk også enormt vigtigt for mig, for det gav en helt anden form for virkelighed midt i det, der simpelthen var så … rædselsfuldt.

Har fundet skæbnefællesskaber

Noget af det, der gjorde, at jeg ikke væltede – ud over det indlysende faktum, at det gør man ikke, for det kan man ikke – det er, at jeg har talt så meget om det. Og at jeg har fundet nogle mennesker, der har været igennem noget tilsvarende, og som har delt med mig. Det har været en desperat opsøgning af nogen, som kunne give mig noget kontekst.

På det, jeg var i, og det, vi måske skulle igennem. Jeg kørte sådan en: ”Hvad ville du have gjort?” ”Hvad ville du ønske, du havde gjort tidligere?” Hver eneste gang, jeg har spurgt andre forældre til deres erfaringer, har de delt. Der er et særligt fællesskab mellem forældre til børn med autisme. De vil gøre rigtig meget for at hjælpe andre i samme situation.

Jeg har en kollega med en søn, som har autisme. Hende har jeg ringet rigtig meget til. Hun har sagt: ”Bliv ved,” og ”Hvor han er nu, er ikke lig med, hvor han ender.” Skæbnefællesskaberne med mennesker, der forstår mit udgangspunkt, har været og er vigtige for mig. For når jeg hører nogen fortælle, at det også er problematisk, når deres neurotypiske barn ikke vil til fodbold, eller ikke lige passer ind i den legegruppe, det er kommet i, så har jeg det sådan: Ok, mit barn vil ikke have tøj på, og han siger, han ikke vil være her mere. Derfor har det så stor betydning at kunne søge dem med samme erfaring, når noget gør rigtig ondt.

Min åbenhed har gjort, at folk omkring mig har været enormt lyttende og empatiske. Nogle har sagt sådan noget som: ”Er det nu også så galt?” Folk prøver jo at gøre det lettere for én. Men autisme er et spektrum, og det er meget forskelligt, hvordan det påvirker den enkelte person. Nogle gange er det svært for dem, der ikke har det inde på livet, at forstå, at selv med et barn, der umiddelbart virker velfungerende, er det livsændrende på visse parametre. Jeg kan godt få ondt i hjertet over, at Bror nogle gange skal kæmpe så meget for at være i en virkelighed, vi andre bare glider ind og ud af som en selvfølge. Og at det ikke umiddelbart kan ses af andre.

Diagnosen er ikke en identitet

En diagnose gør, at vi kan hjælpe ham med at begå sig i en verden, som er meget kompleks for ham, og min opgave er nu at sikre, at han bliver rummet og mødt, som han skal mødes. Det skal nemlig ske med en anerkendelse af, at han oplever nogle ting voldsommere eller anderledes end alle os andre. At det ikke er for at være besværlig, at han nægter at have strømper eller sko på, men fordi han har sanseintegrationsmæssige udfordringer, som betyder, at det at have strømper på ”skærer i hans hjerte”, som han siger. At når han bryder sammen i kaotisk frikvartersleg, er det ikke, fordi han vil bestemme alt, men fordi han har mistet overblikket og er overstimuleret. Og når han ikke kan magte at springe fra opgave 12 til 28 i matematikbogen, er det hverken, fordi han vil være på tværs eller ikke vil lære, men fordi det er ulogisk for ham. Han skal forstås i konteksten af alt det, han er, som også er indehaver af en hjerne, der på finurlig vis ikke fungerer som gennemsnittets.

Bror har haft nogle fine refleksioner over, hvad hans autisme gør ved ham. Dengang vi fortalte ham om, hvad hans diagnose betød, tog han det helt oppefra og ned. ”Er det derfor, jeg hører lidt bedre og let bliver ked af det?” spurgte han. Det er ikke en identitet for ham, mere en forklaring på, hvorfor noget er sværere for ham.

Jeg har hørt ham bruge det en gang imellem. ”Det er nok min autisme, der driller nu,” kan han sige. I det hele taget er det ikke en hemmelighed, at Bror har en diagnose, det vil vi ikke gemme væk. Det er den eneste måde, hvorpå vi kan hjælpe ham – og alle de børn, der har det ligesom ham. Vi prøver både at forme ham, men også verden, så den bliver bedre til at tage imod. Jeg bliver stadig mødt med: ”Nårh, ligesom Rain Man?” når jeg fortæller, at min søn har autisme. ”Hvad kan han, hvad har han af særlige evner?” spørger de så. ”Ingen, han er bare sensitiv,” er mit svar.

Skylden gnaver i min sjæl

Jeg kan høre, at mange forældre føler en kæmpe skyld, fordi de ikke havde overvejet, at deres børns udfordringer kunne skyldes en diagnose. Det kan jeg heller ikke holde ud at tænke på. Al den tid, hvor mit barn havde det så dårligt, og hvor der bare ikke var nogen, der stod i hans ringhjørne. Først med diagnosen gik det op for mig, at det ikke var ham, der var noget galt med, det var rammen, vi havde sat ham i.

I dag tror jeg ikke, vi kunne have gjort det så meget anderledes. Men jeg ville ønske, at jeg kunne have sluppet skylden tidligere. At jeg havde været blidere over for mig selv og ikke havde slået mig selv så meget i hovedet med, at der var noget galt med mig eller vores familie. Skyld har fyldt meget. Vi har taget en masse beslutninger, som har gjort ting endnu værre for ham. Vi lagde en hårdere og mere konsekvent opdragelsesstil for dagen for at få ham til at rette ind. Vi placerede ham i en kreativ, eksperimenterende og for nogle børn helt fantastisk lille skole med højt til loftet og flydende rammer – og i bagklogskabens ulideligt klare lys kunne vi jo nærmest ikke have placeret ham et værre sted.

Vi vidste ikke bedre, men jeg er hans mor, og pilen peger bare kun én vej. Kunne vi have opdaget det noget før? Skulle vi have reageret noget før? Er der noget, vi har misset? Som forælder er det mig, den falder tilbage på, for jeg vil jo så gerne gøre det rigtige for mit barn. Det gnaver i min sjæl. Det er også derfor, jeg fortæller her. Det vasker lidt af min skyld væk. Den bliver jo nærmest ubærlig og mangedoblet, hvis man bare sidder og kigger indad og gennemanalyserer sin egen lille verden. Jeg nåede til et punkt, hvor jeg måtte trække en streg i sandet og sige til mig selv: Jeg har gjort alt, hvad jeg kunne, med den viden, jeg har haft. Her var min mand en kæmpe hjælp, han ruger mindre over tingene, end jeg gør.

Nu drømmer jeg bare om, at Bror er glad. Og så drømmer jeg om, at han kan få noget selvstændighed og noget virkelighed, der er hans, og som gør, at han kan fungere i verden uden nødvendigvis at være hjemme hos os. Jeg drømmer om, at han kan få et liv ligesom alle andre.

Historien er Lines, som hun har oplevet den, og er fortalt med Brors tilladelse.