Mor til ung med dobbeltdiagnose: Børn og unge skal ikke være kastebolde i systemet

”Ingen i hjælpesystemet tog ansvar, når det stod klart, at den hjælp, han var blevet tilbudt, ikke virkede. Det er skræmmende, at systemet er så rigidt og ikke sadler om. Især når det handler om børn og unge, hvor konsekvenserne af manglende eller forkert hjælp er så alvorlige. Hvis en hjertesyg patient fx ikke profiterer af hjertemagnyler, afprøver lægen andre behandlingsformer. Men det sker ofte ikke for børn og unge, der er ramt af dobbeltproblematikker,” siger Mette.

Af hensyn til sønnen ønsker hun at være anonym i artiklen, men redaktionen kender hendes identitet.

I dag er ansvaret for, at børn og unge med dobbeltdiagnose får den rigtige hjælp, spredt ud over mange forskellige offentlige instanser: Bl.a. kommunernes socialforvaltninger, rusmiddelbehandlingen og den regionale psykiatri. Men ingen har et samlet ansvar for at hjælpe denne yngste, sårbare gruppe.

Konsekvensen er, at de unge og deres familier alt for ofte bruger årevis på at banke på forskellige døre i hjælpesystemerne og langt fra altid får den hjælp, de har brug for. Det forværrer en situation, som i forvejen er meget vanskelig for både de unge selv og deres pårørende.

En af de pårørende er Mette, og en af de unge er Mark. Han er i dag i midten af 20’erne, er ude af sit misbrug, og i gang med en uddannelse til SOSU-assistent. Men forud for det ligger en lang og sej kamp, der begynder, allerede da Mark var barn.

Mark blev fejldiagnosticeret med ADHD som syvårig og var derfor fejlmedicineret i årevis. Det betød blandt andet, at han mistede appetitten og i en periode var faretruende underernæret. Det betød også, at han ikke fik den hjælp, han havde brug for, til at kunne håndtere sine psykiske vanskeligheder og fungere i skolen og blandt sine jævnaldrende.

”Set i bakspejlet er det ikke så underligt, at han ikke blev hjulpet af hverken ADHD-medicinen eller de ADHD-tilbud, han fik. Eftersom han rent faktisk ikke havde ADHD,” konstaterer Mette.

”Derimod havde han en autismeforstyrrelse. Det fandt vi ud af mange år senere, da han som 18-årig fik en ny psykiatrisk udredning. Men den nye udredning fik han først, da vi hyrede en familieretsadvokat, som hjalp os med at tale Marks sag overfor kommunen,” fortæller Mette, der, allerede da sønnen gik i børnehave, kunne mærke, at der var noget, som ikke helt var, som det skulle være. Mark blev ofte meget vred og udadreagerende og havde svært ved at fungere sammen med jævnaldrende.

”Pædagogerne kontaktede PPR og bad om særlig støtte til at håndtere ham. Men PPR afviste og mente, at pædagogerne blot skulle strukturere hverdagen mere for ham,” fortæller hun.

Problemerne fortsatte, da han begyndte i skole. Som syvårig blev han udredt og fik diagnosen ADHD. Mette forhandlede sig frem til støtte og specialtilbud, men Mark blev smidt ud af både folkeskole og specialskole, fordi han var udadreagerende. Hun forsøgte at overtale kommunen til at skaffe ham et passende skoletilbud med specialpædagoger, som havde erfaring i at arbejde med børn som ham. Men kommunens vurdering lød, at et sådant skoletilbud ikke kunne rumme ham. I stedet mente kommunen, at det eneste rigtige var at anbringe Mark på et opholdssted for ’utilpassede’ unge. Da var Mark 11 år.

”Til sidst indvilgede jeg, fordi situationen var så tilspidset derhjemme,” fortæller hun, der på det tidspunkt havde været nødt til at sygemelde sig i lange perioder fra job for at gå hjemme med Mark, da han var uden skoletilbud.

”Udover den smerte, det er at se sin søn have det så dårligt, var jeg på bekymringsoverarbejde og praktisk overarbejde med at skulle stå til rådighed for ham 24 timer i døgnet. Hvis jeg ikke konstant havde et øje på ham, kunne han være til fare for både sig selv og os andre i familien,” siger hun.

Den rette hjælp?

På opholdsstedet, som lå langt fra familiens bopæl, blev Mark bl.a. introduceret til at sniffe lightergas og begyndte at imitere de ældre børns hårde attitude. Han var den yngste beboer. De ældste var 17 år.

Efter et års tid blev Mark udsat for et voldeligt overfald af nogle af de andre børn på opholdsstedet, og selvom de ansvarlige for overgrebet blev draget til ansvar, turde han ikke blive boende af frygt for repressalier. Mette tog sin søn hjem. Hun var igen nødt til at sygemelde sig for at få tid til at passe ham, og gik igen i gang med at forhandle med kommunen om at få et passende skole- og behandlingstilbud.

”Kommunen mente, at Mark skulle blive boende på opholdsstedet, hvor han var utryg og mistrivedes efter overfaldet. Det ville jeg ikke acceptere.”

Efter nye forhandlinger med kommunen lykkedes det Mette at få Mark indskrevet på et nyt opholdssted. Her begyndte han dog hurtigt at ryge meget hash og drikke alkohol, og var stadig udadreagerende i pressede situationer. Han stak ofte af, enten hjem til sin mor eller til miljøer med mange rusmidler. Han var nu blevet 14 år, og mistrivedes så alvorligt og var så underernæret, at en psykiater fra regionens ADHD-ambulatorie anbefalede Mette at tage ham hjem igen.  

”Psykiateren sagde, at det ville være omsorgssvigt at lade ham blive boende der. Jeg tog ham hjem, selvom kommunen igen modsatte sig og ikke ville bakke op om beslutningen. Derfor var han igen uden skoletilbud i lang tid. Jeg prøvede at bygge en struktureret hverdag op for ham med motion og aktiviteter og sørgede for, at han fik noget at spise. Men så snart han så sit snit til det, stak han af og begik småkriminalitet for at få penge til hash,” siger hun.

Til sidst var hun nødt til at lade sig fyre fra sit arbejde. Både for at kunne passe på sin søn derhjemme og for at kunne håndtere hans sag: Det tager tid at banke på døren til forskellige offentlige instanser, at blive afvist og få at vide, at man skal henvende sig et andet sted, gå til møder, ringe til sagsbehandlere, håndtere korrespondance og presse på for at finde løsninger.

Som 16-årig fik Mark tildelt en kommunal ungdomsbolig. Han havde nu et massivt rusmiddelmisbrug og kunne ikke sige fra overfor vennerne – hans bolig blev mere eller mindre overtaget af andre, også unge med banderelationer. Kommunen bevilgede to kontaktpersoner, men afviste fortsat yderligere hjælp.

”Jeg gjorde alt, hvad jeg kunne for at skaffe den rette hjælp til ham, fx misbrugsbehandling tilpasset unge. Men jeg oplevede ofte at blive gjort forkert som forælder af de professionelle. Fx blev jeg kaldt til møde med både familiekonsulent og sagsbehandler, hvor dagsordenen var, at jeg skulle lære at samarbejde. Så sagde jeg: Det er simpelthen løgn, det mener I ikke. Farvel og tak! På det tidspunkt havde jeg i årevis bedt om hjælp til at håndtere min søns psykiske mistrivsel og misbrug, uden at nogen havde taget det, jeg sagde, alvorligt. Min 16-årige søn sad i misbrugsbehandling med personer på 50+. Det fungerede slet ikke for ham. Men kommunen mente altså, at problemet var mine samarbejdsevner.”

”Som enlig mor, der bor i det, der kan betragtes som et mindre ’pænt’ boligområde, har jeg mødt behandlere, der mente, at min søns problemer nok skyldtes, at jeg ikke kunne håndtere min forældrerolle. Jeg er selvfølgelig ikke perfekt som forælder, men det dur altså ikke, at hjælpesystemet ikke lytter til os, der kender de unge bedst, og ikke tager det, vi siger, alvorligt,” siger hun.

Først da Mette hyrede en familieretsadvokat, bevilgede kommunen rusmiddelbehandling til Mark i et særligt tilbud målrettet unge med dobbeltproblematikker. Her blev han udredt igen og fik en diagnose indenfor autismespektret – dvs. en væsentlig anden diagnose end den ADHD-diagnose, som han var blevet behandlet efter, siden han var syv år gammel.

Hjælpen kom fra uventet side

Mark var 18 år, da han fik den rette diagnose, og hans misbrug af hash, alkohol og stoffer havde bidt sig fast. Det lykkedes Mette at få ham indskrevet i et privat døgntilbud for afvænning, hvor han blev clean, men han forlod stedet før tid og begyndte forfra med sit misbrug, som derefter eskalerede voldsomt. Han selvskadede, blev smidt ud af sin lejlighed og var i en tid hjemløs. Til sidst var han så presset, at han forsøgte at tage sit eget liv.

”Selvmordsforsøget gjorde, at han blev tvangsindlagt i psykiatrien, men han blev udskrevet igen kort tid efter. Så blev jeg indkaldt til akutmøde med både sagsbehandler, rusmiddelbehandler og distriktspsykiatri. Det var rigtig godt, at alle involverede instanser endelig talte sammen på tværs. De besluttede, at han skulle søge om indlæggelse på en særlig psykiatrisk afdeling for dobbeltdiagnosticerede. Problemet var bare, at der var to-tre måneders ventetid på at få en plads! Da han endelig blev indlagt, var han der kun tre uger, så blev han udskrevet igen. Afdelingen vurderede, han ikke var motiveret for behandling,” fortæller hun.

På det tidspunkt var Mark 21 år, igen boligløs og voldsomt misbrugende. Både han selv og hans mor havde mistet håbet om, at hjælpesystemet kunne hjælpe ham.

Vendepunktet kom, da Mark fik lov at flytte ind i kælderen hos en vens mor og bo dér gratis. På betingelse af, at han stod op kl. 06 hver dag i en måned og gik med moren på arbejde i den kantine, hvor hun var ansat.

”Og det gjorde han sgu!” smiler Mette og ser stadig helt forbløffet ud ved tanken.

”De her damer i kantinen var kærlige og stabile og påskønnede ham og det arbejde, han gjorde. Han fik endelig en meningsfuld hverdag at stå op til, og blev langsomt clean igen. Det er to-tre år siden nu. I dag drikker han stadig lidt for meget, og ryger også hash af og til, men han er ude på den anden side af sit misbrug. Han er begyndt på SOSU-uddannelsen, som han er glad for. Vi har også købt privat psykologhjælp til ham, for han kan godt selv se, at han har brug for at bearbejde alt det voldsomme, der er sket. Som han sagde til mig her forleden: ’Mor, jeg bøvler altså lidt med det her med relationer. Jeg tror, jeg har brug for at tale med nogen om det.’ Det er kæmpestort, at han har den erkendelse i dag,” siger hun.

Hvis børn og unge som Mark skal undgå, at vigtige ungdomsår ødelægges af misbrug og psykisk lidelse, er der brug for grundlæggende forandringer i hjælpesystemet, mener Mette:

”Der skal være nogen, der tager et samlet ansvar for behandlingen og siger: Det kan godt være, vi ikke lige kan hjælpe dig her, men nu tager vi dig i hånden og følger dig hen, hvor du kan få den rigtige hjælp. Det skal ikke overlades til de pårørende. Det er alt for meget, når man i forvejen er presset af at have et barn med store problemer,” siger hun.

Hun er selv engageret i UngeAlliancens ForældreNetværk, fordi hun håber at være med til at skabe positiv forandring for de tusinder af børn og unge og deres pårørende, der slås med dobbeltproblematikker.

Lyt til de unge og deres pårørende

”Problemet er ikke nødvendigvis, at der mangler lovgivning på området. Det handler mere om, hvordan lovgivningen administreres. Min oplevelse er, at sagsbehandlere ofte er styret af en økonomisk tænkning, der handler om at undgå alle udgifter, der kan undgås. Derfor skubber de ansvaret for en ’besværlig’ borger over på en anden forvaltning, hvis de kan. Der kan også opstå en vis forråelse i kommunale systemer, måske især i komplekse sager som de her, hvor der både er tale om psykiske problemer og misbrug. Men vi er nødt til at begynde at tale om, hvordan hjælpesystemerne kan møde de unge og os pårørende bedre. Fordi konsekvenserne er så alvorlige, når de unge ikke bliver hjulpet i tide,” siger hun.

”Min søn skulle have brugt sine ungdomsår på at udvikle sig, danne sin identitet og finde sin egen vej i livet. I stedet var han på kogeren. Der er meget, han først skal til at lære nu, for misbruget sætter en tilbage i ens personlige udvikling. Unge som ham kan bruge ti år på at blive clean, og ti år på at lære sig selv at kende bagefter. De går glip af vigtige år i livet. Derfor er det så vigtigt, at behandlingssystemet tager det seriøst, når der står en forælder og siger: ’Mit barn ryger for meget hash, jeg ved ikke, hvad jeg skal gøre’. Behandlerne siger: ’Det bliver han nok træt af en dag’. Men jeg siger: ’Ja, eller også dør han af det.’ Tag os seriøst!” siger hun, der peger på, at UngeAlliancen har udarbejdet både anbefalinger og konkrete løsningsforslag.

Løsningsforslagene bygger blandt andet på No Wrong Door-princippet og tager udgangspunkt i både de unges og de pårørendes erfaringer med hjælpesystemerne:

”Hjælpetilbuddene burde samles i ét hus, hvor børn og unge kan gå ind fra gaden og bede om hjælp hos rusmiddelbehandlere, socialrådgivere, psykologer osv. Centrene skal være særligt indrettet til børn og unge, og de skal ligge i alle større byer, med små satellitter rundt om i landet. Organiseret i samme system, så man ikke bliver vist et andet sted hen, når man banker på døren for at få hjælp. Som det er i dag, bliver både de unge og vi pårørende alt for ofte kastebolde mellem forskellige instanser i hjælpesystemet,” siger Mette. ”Jeg er sikker på, at mange flere unge ville bede om hjælp, hvis de ikke først skulle igennem et uoverskueligt offentligt system, hvor man skal bestille tid i Borgerservice, få et møde om tre måneder med en sagsbehandler, som så i mellemtiden har skiftet job og er blevet erstattet af en ny, som måske kan tage sig af éns sag. Forget it! Det bliver de unge ikke hjulpet af. Vi er nødt til omtænke hele den måde, hjælpesystemet er indrettet på, hvis de her børn og unge skal hjælpes.”