Nutidens handicapaktivisme skaber håb

Da Lone Barsøe fyldte fire år, kunne hun ikke holde fødselsdag som alle andre børn. Hun skulle endnu en gang opereres af læger, der mente, at de kunne afhjælpe hendes handicap. Lone Barsøe er født med handicappet arthrogryposis multiplex congenita (AMC), der betyder, at hendes arme og ben er stive, og at hun i dag sidder i kørestol.

Store dele af barndommen handlede om handicappet eller måske rettere om at ’være normal’, fortæller hun.

”I 60’erne og 70’erne var lægerne meget optagede af forskning i handicap og ville gerne afprøve den på mennesker, som de mente kunne få glæde af det. Man var bare et personnummer, hvor de kunne gøre, hvad de ville. Det lykkedes lægerne to gange at operere mig på min fødselsdag,” siger Lone Barsøe og fortsætter:

” Vi var ofre i en normaliseringsproces, hvor vi lå på hospitalet til operationer og genoptræning i månedsvis med et minimum af kontakt til vores forældre og søskende. Og det blev samtidig et signal om, at jeg ikke var, som jeg skulle være. Det var til tider traumatisk, og handicappet kom til at fylde næsten det hele i min barndom. Det gør det jo stadigvæk for mange børn i dag, men på en knap så indgribende måde,” siger Lone Barsøe, der særligt i begyndelsen af puberteten var meget optaget af det at være anderledes.

”Jeg ville være så normal som overhovedet muligt. Jeg husker episoder, hvor jeg gemte mine hænder og mine ben under bordet, og hvis jeg skulle drikke øl, holdt jeg øje med, om der var nogen, der så mig, fordi jeg var nødt til at tage ølflasken med tænderne og lægge hovedet tilbage. Så det var et enormt pres at skulle være en del af en normalitet. Og det er jo den proces, jeg har været i, hvor jeg så har gjort det til en del af mig, men også en del af mit virke og arbejde gennem livet,” siger Lone Barsøe, der i sine teenageår i 70’erne tog handicapaktivismen til sig og selv definerede, hvad handicappet skulle fylde.

Aktivismen udviklede sig

”Det var en tid med kvindebevægelsen, bøssebevægelsen og studenteroprøret. Og det lagde grunden til oprøret fra mennesker med handicap. Det er senere i et forskningsprojekt påvist, at det i Danmark først og fremmest var mennesker med handicap, der var aktivistiske, hvorimod det i Sverige og Norge mere var pårørende og de professionelle. Og det gjaldt især på området omkring seksualitet, hvor aktivismen i Danmark var utrolig langt fremme. Mennesker med handicap forlangte at flytte fra institutionerne og komme ud i egen bolig, så de på den måde kunne få et privatliv, hvor fx også deres seksualitet havde sin plads,” fortæller Lone Barsøe.

Handicapaktivismen lignede mange af datidens politiske aktioner.

”Jeg har været med i en del aktioner, som var meget provokerende. Vi lagde os foran busserne i København for at vise, at vi som mennesker med handicap ikke kunne komme med. Vi lavede mærkater med et blåt kørestolssymbol med en rød streg over, som vi klæbede op på de forretninger, som ikke havde adgang for kørestolsbrugere. Og dem var der mange af. Vi var i Folketinget og smed flyers omkring ændringer i det, der dengang hed bistandsloven og så videre og så videre,” siger Lone Barsøe, der senere læste dansk og uddannede sig til socialrådgiver.

”Aktivismen tog med tiden nye former, hvor vi talte om handicap igennem teater, musik og kunst,” siger hun.

Reduceret til en diagnose

Lone Barsøe var blandt andet en del af teatergruppen Århus Krykensemble, som blev dannet i 1980 af mennesker med og uden handicap. Gruppen optrådte med debatterende musikteaterforestillinger med tydelig sort humor som i ”Elsk med en handicappet og træk det fra på selvangivelsen”. I en periode i 70’erne og 80’erne var Lone Barsøe desuden redaktør på tidsskriftet ”Handikamp”, og udgav efterfølgende både novellesamlingen “Tørre øjne” og skolebogen “Skæve kroppe”.

I 2001 valgte Lone Barsøe – nu som mor til to – at bruge sine erfaringer i mere etablerede rammer som forstander på Solbakken, et bosted for unge med fysiske handicap, og har sidenhen arbejdet 12 år på Egmont Højskolen som socialrådgiver og underviser.

”Jeg har altid været stærkt optaget af at undersøge og udfordre vores forståelse af handicap i både det personlige og samfundsmæssige perspektiv. Det har været en proces, som faktisk har varet i hele mit liv, og en proces som nok aldrig finder nogle endegyldige svar. Det er en ongoing proces, og det er vores bog også et udtryk for,” siger Lone Barsøe og fortsætter:

”Mange af os oplever at blive reduceret til en diagnose, reduceret til en stereotyp, som fx kommer til udtryk i omtalen som ’de handicappede’ og som belastende. Og vi ser desværre, at udviklingen går den forkerte vej.

De seneste uger har de sociale medier glødet med hashtagget #undskyldvierher, hvor mennesker med handicap og deres pårørende viser deres reaktion på politikere, der omtaler handicapområdet som et tungt udgiftsområde, der presser kommunekasserne. Efter et langt liv med aktivisme er det da også nærliggende at stille Lone Barsøe spørgsmålet, hvor vi så er i dag.

”Vi er ikke nået særlig langt, men der er trods alt sket nogle ting. Jeg synes, det er vigtigt for eksempel at påpege, at vi er gået fra segregation og integration til inklusion. Særforsorgens institutioner er nedlagt, og der tænkes i dag i langt mere inkluderende løsninger. Og jeg ser også nye positive handicapaktivistiske tendenser. Caspar Eric er eksempelvis god til at sætte fokus på en strukturel baseret tilgang til forskellige kroppe, altså på hvordan handicap forstås i forhold til bevidste og ubevidste samfundsmæssige strukturer. Han ser tingene på en meget mere nuanceret måde og i en samfundsmæssig sammenhæng. Og han har en globaliseret tilgang, hvor han for eksempel siger, at klima skaber handicap, og det at være flygtning også er et handicap. Så jeg synes, at han har været med til at brede det ud. Og det tror jeg er et vigtigt skridt,” siger Lone Barsøe, der selv har interviewet forfatteren Caspar Eric, der tidligere på året udkom med sin syvende digtsamling ”Nye balancer” med genrebetegnelsen ”handicapdigte”.

Åbnet for nye perspektiver

Interviewet med Caspar Eric er en del af bogen ”Jeg leder efter en ny måde at tale om handicap på”, som både rummer en række teoretiske og diskuterende bidrag fra blandt andet forskere og otte interviews med markante personer med handicap, der fra forskellige vinkler og med afsæt i deres eget liv udfordrer samfundets syn på handicap.

Lone Barsøe nævner udover Caspar Eric flere af bogens medvirkende, når hun skal fortælle, hvordan området har udviklet sig.

”Jeg synes, at vi er blevet bedre til at tale om begrebet repræsentation. Det er blandt andet det, som Mulle Skouboe er inde på, når hun i bogen taler om repræsentation i modebranchen,” siger Lone Barsøe.

Mulle Skouboe er nok mest kendt for sin medvirken i DR-programmet ’Danmarks lækreste spasser’ og er i dag også debattør og foredragsholder.

Men også Sarah Glerup har udfordret Lone Barsøes tilgang til mennesker med handicap. Sarah Glerup er blandt andet politiker og blev det første folketingsmedlem, der er kørestolsbruger, da hun i en periode i 2016 afløste Pelle Dragsted fra Enhedslisten. Hun har også været med i X-factor, hvor hun nåede til andet liveshow.

”Jeg har altid sagt, at vi skal sige ”mennesker med handicap”, ikke ”handicappede mennesker”. For mennesket kommer først. Men der er Sarah mere modig, synes jeg. Hun siger, at handicappet i sig selv er så identitetsskabende, at det burde komme først. Vi bør kunne stå ved det som en positiv identitetsmarkør. Det synes jeg er meget epokegørende. Jeg har jo det meste af livet forsøgt at skjule mit handicap og fremhæve, at jeg er andet end mit handicap,” siger Lone Barsøe, der også nævner en anden af Sarah Glerups vigtige pointer i bogen.

”Hun er træt af girafløsninger – løsninger, hvor man stiller sig til skue og deler ud af sig selv for at tilfredsstille andres nysgerrighed. Man stiller sig til skue over for meget intime spørgsmål, som eksempelvis ”hvordan går du på toilettet?” Spørgsmål man aldrig nogensinde ville stille til mennesker uden handicap. Og den slags spørgsmål har jeg altid følt mig forpligtet til at svare på for at få accept og for at mindske fordomme. Så jeg synes, at den yngre generation er opmærksom på nogle ting, som bare lå og slumrede i min tid. De har båret tingene videre. De har taget stafetten og sat ord på og åbnet mine øjne for nye aspekter,” siger Lone Barsøe.

Både pessimist og optimist

For Lone Barsøe er der altså blandt de yngre generationer en ny samtale i gang om, hvordan vi taler om handicap. En samtale, der på ny flytter perspektivet. Og derfor er bogen en vigtig videreførelse af en kamp, der ønsker at understøtte det nuværende handicapaktivistiske miljø.

”Jeg er jo ved at nå en alder, hvor det er relevant at give stafetten videre til yngre mennesker med handicap og nye lovende forskere. Men jeg er selvfølgelig både stolt over og opmærksom på, at de står på skuldrene af nogle andre. Blandt andre mig selv og eksempelvis Susanne Olsen, som også er interviewet i bogen. Og en forsker som Birgit Kirkebæk, som i mange år har bidraget solidarisk til synliggørelse af mennesker med handicap,” siger Lone Barsøe.

Så er det en optimistisk eller pessimistisk Lone Barsøe, der giver stafetten videre?

”Jeg er pessimist i visse henseender. Det er jeg i kraft af den økonomiske tænkning og det gab, der stadig er mellem handicapkonventionen og den praktiske virkelighed, som Emil Søbjerg Falster meget præcist og skræmmende beskriver i sit teoretiske bidrag til bogen. Men sammen med min medredaktør Rasmus Lind er jeg også nødt til at være optimist. Bogen har så mange optimistiske takter, både blandt de interviewede og de teoretiske bidragsydere. Eksempelvis er jeg så glad for det afsnit, som Jesper Dammeyer og Olivia Dahl har skrevet med titlen ”Fra at fikse til at fejre handicapidentiteten”. De taler om afproblematisering af handicapidentiteten med potentiale for en positiv og frigørende selvforståelse for den enkelte. Og så bliver man bare glad,” slutter Lone Barsøe.