Unge med autisme og rusmiddelproblemer bliver overset og misforstået. De har brug for bedre hjælp

”Det overrasker mig, hvor lidt fokus hjælpesystemerne har på disse unge. Især når man tager i betragtning, hvor stor gruppen er,” siger Helle Høgh, chefkonsulent på Metodecentret.

Hun er forfatter til den nye rapport ” Unge med autisme og problematisk brug af rusmidler”, der for første gang afdækker området herhjemme. Konsekvenserne af den manglende viden og hjælp er bl.a. isolation, arbejdsløshed, boligløshed og selvmordsforsøg.

Rapporten er udgivet af Metodecentret i samarbejde med UngeAlliancen, et netværk bestående af unge, som har erfaring med psykisk lidelse og misbrug af rusmidler, samt deres pårørende og behandlere samt forskere.

”Antallet af børn og unge med autismediagnoser er fordoblet de seneste ti år, og mange af dem er vokset op med inklusionspolitik i folkeskolen. De indgår i dag i et almindeligt ungdomsliv, hvor alkohol og stoffer fylder en del. Og selvom autisme viser sig meget forskelligt fra person til person, så ved vi fra både forskningen og praksis, at mange unge med autisme har svært ved at håndtere det sociale. For nogle af dem kommer rusmidler ind som en copingstrategi, der får dem til at føle, at de fungerer bedre sammen med jævnaldrende,” siger hun.

I dag har mellem en og to procent af børn og unge en autismediagnose. Hertil kommer de børn og unge, som ikke er udredt eller diagnosticerede, men som har autistiske personlighedstræk, autistisk tænkning eller ikkeneurotypisk tænkning, fortæller Helle Høgh.

Brug for særligt fokus

”Meget tyder på, at unge med autisme har særligt svært ved at kontrollere forbruget af rusmidler. Fx viser en svensk undersøgelse, at de har dobbelt så høj risiko for at få et misbrug sammenlignet med unge uden autisme,” siger hun.

Mange af disse unge søger på et tidspunkt hjælp for deres misbrug: Cirka hver femte ung, der opsøger rusmiddelbehandling, har autisme eller autistiske træk. Det viser amerikanske tal, som genkendes af rusmiddelbehandlere herhjemme, og som refereres i rapporten.

”Alligevel er der ingen eller kun lidt viden om, hvordan rusmiddelbehandling kan tilpasses mennesker med autisme. Det fører til misforståelser og fejlbehandling, der kan få store negative konsekvenser for de unges voksenliv. Fx at de unge ikke får job og bolig, at de isolerer sig og i værste fald bliver suicidale,” siger Helle Høgh, der i rapporten både afdækker international forskning på området og indsamler viden fra unge, pårørende og behandlere, der har erfaring med dobbeltproblematikker.

Som besat af hash og svampe

En af dem, der står midt i de problemer, som rapporten beskriver, er Karl. Han er i dag i begyndelsen af 20’erne og er for tiden clean, fortæller hans mor Lone. De ønsker begge at være anonyme her af hensyn til sønnens videre forløb. Redaktionen er bekendt med deres identitet.

Siden Karl begyndte at ryge hash i 15-årsalderen, er hans misbrug af først hash, siden psykedeliske svampe, i perioder stukket helt af. Det er ikke lykkedes at motivere ham for behandling, selvom misbruget har udløst flere psykotiske episoder, der har ført til månedlange indlæggelser i psykiatrien og alvorlig selvskade.

Fra første gang, Lone opdagede en joint på Karls værelse, til han pludselig røg 10-12 joints om dagen og brugte al sin tid på hash, gik der ret kort tid, fortæller hun.

”Han forklarede mig, at hashen gjorde det nemmere for ham at sove og gjorde ham bedre til at være kreativ og være sammen med jævnaldrende. Han blev nærmest som besat af hash. Det var ikke kun et misbrug, men også en særinteresse for ham. Han nørdede en hel masse viden om hash. Desuden havde hashrygningen en social effekt. Han fik pludselig venner. Tidligere havde han været meget alene. Så i hans øjne var der allerede fra starten meget, der talte for at fortsætte med at ryge,” siger Lone.

”Han har i alle årene været overbevist om, at det er godt for ham at ryge hash. Og det er næsten umuligt at få ham til at skifte mening, når han først har besluttet sig for noget. Det ligger også i autismediagnosen, at når han får en idé om, at noget skal være på en bestemt måde, er det meget svært at rykke ved det,” siger hun.

På grund af misbruget er han flere gange blevet smidt ud af bosteder for unge med autisme. Hver gang det er sket, er misbruget eskaleret voldsomt, og han har fået det markant værre psykisk. Men i psykiatrien kan de først hjælpe ham, når han er stoffri. Medmindre han er psykotisk og til fare for sig selv, hvilket han har været flere gange. Så er han blevet indlagt, enten med tvang eller frivilligt.

”Jeg forstår, at det er svært for pædagoger på et bosted at håndtere misbrug. Og at psykiatrien også har svært ved at hjælpe, når Karl er ambivalent overfor behandling.  Men er ambivalens ikke netop det, der kendetegner psykisk sygdom og afhængighed? Hvorfor er der ikke et autismespecialiseret tilbud, hvor man samler beskæftigelse, behandling, misbrugsbehandling og mestringsstrategier i et? Der er jo mange andre unge med autisme, der står i samme situation som Karl,” siger Lone.

Stadig ingen hjælp

I dag er det to år siden, Karl var indlagt sidste gang. Han er af egen kraft stoppet med hashrygning de sidste tre måneder. Men bostedet har stoppet samarbejdet, da de ikke synes, Karl samarbejder.

”Der er et paradoks i, at Karl bor på et bosted, fordi han har nedsatte eksekutive og kognitive evner, som gør det svært for ham at klare sig selvstændigt. Og at bostedet så samtidig kræver af ham, at han skal have overblik over konsekvenserne af sin egen adfærd. Han skal selv kunne række ud efter den rette hjælp på det rette tidspunkt, så bostedet oplever, at han samarbejder på den rigtige måde. Det er jo netop de færdigheder, bostedet skulle lære ham,” siger Lone.

Karl har nu fået tildelt en almen bolig i en omegnskommune, med minimalt pædagogisk tilsyn. Og langt væk fra hans mor, som nu har klaget over afgørelsen. Mens de venter på besked om, hvad der skal ske, tilbringer han stort set al sin tid hjemme hos sin mor. Han er deprimeret og taler om at begynde at ryge hash igen.

I årenes løb har Lone skullet forhandle med en strøm af skiftende sagsbehandlere, læger og psykologer for at skaffe Karl hjælp. Det har slidt voldsomt på både hende selv og sønnen, fortæller hun.

”På hvert møde i kommunen starter vi forfra med at forklare, hvordan Karls situation ser ud. Men Karl får stadig ikke den hjælp, han har brug for. Systemet er lagt op til selvforvaltning. Den unge skal række ud og sige: ’Jeg har brug for det her.’ Men det er præcis det, mange unge med autisme ikke kan finde ud af,” siger hun.

Byg ungdomslivet op – med blik for autisme

Unge som Karl har brug for, at man gør det enkelt og overskueligt for dem at indgå i en ramme. At nogen forstår, hvorfor man fx har det svært med øjenkontakt etc., forklarer Lone.

”Karl er motiveret for at arbejde og er ikke kræsen. Men han er bange for, at han ikke kan huske, han bliver stresset og ved ikke, hvad han skal sige til folk. Hvis han havde en mentor, som kunne støtte ham i at komme i gang med uddannelse eller job, er jeg sikker på, at han ville kunne finde ud af det og blomstre,” siger hun.

Et helhedstilbud til unge med autisme og samtidig misbrug, hvor der både var beskæftigelse og behandling, og hvor der er tilsyn af en læge, kunne gøre en kæmpe forskel, mener hun:

”Men det skulle være super håndholdt, så det passer til den enkelte unge. Over tid ville det rykke, det ved jeg, for jeg kan fx se, hvor godt Karl fungerer, når vi fx er på ferie med ham. Der skal virkelig meget støtte til rundt om ham, før det sker. Hvis han havde en meningsfuld hverdag og et fællesskab at sætte i stedet for misbruget, ville misbruget stoppe.”

Hjælpesystemernes manglende evne til at hjælpe ham har slidt på Karls lyst til livet – og på hans tro på, at han kan klare det, fortæller hans mor.

”Karl er klog og kreativ, han har virkelig mange ressourcer. Men han har erfaret, at det, han kan, ikke passer ind i kasserne. De eneste, der er engagerede i, at han skal få det bedre, er mig og hans nærmeste familie. Han har fuldstændig ændret personlighed. Før misbruget begyndte, var han en dreng med giga selvtillid, der drømte om at blive professionel musikproducer. I dag har han mistet gejsten for musikken. Og taler tit om, at han ikke kan se nogen mening med sit liv,” siger hun.

Piger med autisme overses

At drenge og unge mænd som Karl bruger rusmidler i håb om at fungere bedre socialt, bekræfter den nye rapport om unge med autisme og misbrug.

Men piger og unge kvinder med autisme har endnu højere risiko for at udvikle et misbrug og blive hængende i det, sammenlignet med drenge og unge mænd med autisme, viser rapporten. Desuden er unge autistiske kvinders forbrug af rusmidler højere end de unge autistiske mænds, fortæller rapportens forfatter Helle Høgh:

”Det er et underbelyst område, men vi ved, at unge kvinder bliver senere diagnosticeret med autisme end unge mænd. Ofte fordi de er dygtige til at camouflere deres autistiske træk. Vi ved også, at når rusmidler er forbundet med at camouflere autisme, så er der større risiko for misbrug,” siger forskeren.

Anna, som er aktiv i UngeAlliancens arbejde, er en af de unge kvinder, der har erfaret netop det, rapporten peger på.

Hun optræder anonymt her, men redaktionen kender hendes identitet. Hun fik en borderlinediagnose som 15-årig. Omtrent samtidig begyndte hun at ryge hash. Det fik angsten til at lette og gjorde det nemmere at være sammen med jævnaldrende. Ingen vidste dengang, at hun havde en autismeforstyrrelse.

”Tænk, hvis der var nogen, der allerede da jeg var barn, havde sagt: Anna, nu har du organiseret de der sten længe nok, er der en grund til, at de skal ligge i en bestemt orden, og at du står her i timevis og stabler dem? Og hvorfor gider du ikke de andre børn? Det havde været rart at blive set og forstået allerede dér. Så var jeg måske slet ikke kommet ud i behovet for stoffer,” siger Anna, der i dag er 30 år og har været clean i 19 måneder.

På grund af eftervirkninger af en rygskade er hun pt. i jobafklaring, mens hun venter på at gå i gang med en universitetsuddannelse, hun er kommet ind på.

Gennem hele sin ungdom har hun kæmpet med angst, depression og selvmordstanker, plus et omfattende misbrug af hash og stoffer. Hun har været ind og ud af psykiatrien, er droppet ud af rusmiddelbehandling og har flere gange forsøgt at tage sit eget liv.

”Hvis jeg var blevet udredt for autisme som barn eller teenager, kunne jeg have fået psykoedukation i, hvordan min hjerne fungerer, og så var alt det andet, jeg kom ud i senere, måske aldrig sket. Vi kan selvfølgelig ikke vide det, men i hvert fald havde både jeg selv og de voksne omkring mig så haft mulighed for at tage de rigtige forholdsregler,” siger hun.

Da Anna i begyndelsen af sine 20’ere kom i kontakt med psykiatrien, satte ingen spørgsmålstegn ved den borderlinediagnose, hun havde fået som 15-årig, selvom en faglig retningslinje siger, at diagnosen tidligst kan stilles i 18-årsalderen, hvor personligheden regnes som mere færdigudviklet.

”Ingen tænkte: Hm … mystisk at Anna ikke er vred og udadreagerende, sådan som borderlinepiger typisk er. Måske skulle vi lige undersøge, hvad hun egentlig lider af, og hvorfor den behandling, vi giver andre med borderline, ikke virker på hende.”

Under radaren

Anna begyndte at ryge hash, fordi hun havde det dårligt, både hjemme og i skolen.

”Jeg var angst, ensom og stresset og fungerede ikke med de andre børn. Men jeg var fagligt dygtig og god til at tilpasse mig. Med borderlinediagnosen fik mine forældre en ’forklaring’ på, hvad der var i vejen med mig. Men ingen spurgte mig, hvorfor jeg var så bange og ked af det. Så da jeg opdagede, at hash kunne få alle de svære følelser til at glide i baggrunden, var det en magisk løsning for mig. Jeg havde ikke lyst til nogensinde at holde op med at ryge,” fortæller hun, der gennemførte gymnasiet, selvom hun efterhånden begyndte at kombinere hashen med både kokain, ecstasy og andre stoffer.

”Stofferne og hashen gjorde dels, at jeg bedre kunne fokusere, dels at jeg bedre kunne slappe af. For at skaffe penge til mit forbrug begyndte jeg at sælge lidt til de andre unge i det ret velhavende område, hvor jeg boede. Jeg blev pludselig den populære pige, jeg aldrig før havde været,” siger Anna.

Efter gymnasiet flyttede hun i egen lejlighed og begyndte på universitetet. Men der skulle mere og mere til for at dulme angsten og de depressive tanker. Misbruget eskalerede, og til sidst måtte hun droppe studierne. Hun fik et ufaglært job, som hun trivedes i, og som finansierede misbruget. Udadtil kunne man tro, hun havde styr på sit liv.

”På mange måder var jeg en ’velfungerende misbruger’. Jeg havde min egen lejlighed og tjente mine egne penge og havde venner, som jeg gik i byen med. Men i virkeligheden sejlede det hele. Alt i mit liv handlede om stoffer,” fortæller hun.

Stofferne tager over

Efter en alvorlig rygoperation mistede hun i en periode førligheden og måtte opsige jobbet. Misbruget tog en ny drejning: Nu omfattede det også morfin og heroin. Hun måtte ty til småkriminalitet for at få penge til stoffer.

”Jeg vidste godt, at jeg havde brug for hjælp. Men i psykiatrien fik jeg at vide, at de først kunne hjælpe mig, når jeg var stoffri. Rusmiddelbehandlingen droppede jeg ud af, fordi det, jeg blev tilbudt, slet ikke passede til mig. Det var noget kunstterapi med gruppeøvelser, hvor vi skulle forestille os, at vi var flagermus og flakse rundt, mens behandleren opmuntrede os. Totalt wack. Jeg kunne virkelig ikke se, hvordan det skulle få mig til at ville holde op med at tage stoffer,” siger hun med et skævt smil.

Som 25-årig var Anna så syg, undervægtig og slidt af stofmisbrug, at hun blev indlagt på Sankt Hans Hospital. Her var hun i ni måneder. Da hun blev udskrevet, var der ingen plan for, hvad der nu skulle ske.

”Efter tre uger var jeg tilbage i den sædvanlige rille,” siger hun.

Autismediagnose blev en ny begyndelse

Vendepunktet kom, da hun endnu engang blev sendt i rusmiddelbehandling. Men denne gang i et integreret, tværfagligt behandlingstilbud, hvor behandlerne har særligt kendskab til unge med dobbeltproblematikker, herunder autisme.

”Her mødte jeg for første gang en psykolog, som så mig og lyttede til mig. Hun spurgte mig, hvad jeg ville have hjælp til. Jeg sagde: ’Bare hjælp mig med alt! Jeg ved ikke, hvor vi skal starte, jeg er ikke god til at tage valg, så læg ikke det ansvar over på mig.’ Psykologen tog styringen og sagde: ’Jeg har nogle forskellige ting, som jeg tror, kan hjælpe, og så krydser vi af i det her skema og ser, hvad der virker for dig.’ Det var så rart, at jeg ikke skulle lade som om, jeg var 100 procent voksen, for jeg kunne virkelig ikke overskue det. Hun gav mig en klar struktur og ramme, og sagde: ’Nu tager jeg roret som kaptajn. Du kan være styrmand, indtil du kan sejle videre selv.’”

”Samtidig så psykologen ikke sort-hvidt på det med stofferne. I mange år var jeg blevet mødt med et krav om at være clean for at få terapi. Men hun vidste, at det ikke er nødvendigt at være helt clean for at være modtagelig for terapi. Det gjorde en kæmpe forskel for mig. Så vi aftalte, at jeg skulle begynde med at trappe ud af heroinen og så langsomt ud af de andre stoffer og hashen, samtidig med at jeg var i terapi hos hende,” fortæller Anna, der endte med at overhale nedtrapningsplanen indenom.

”Efter nogle måneder gad jeg ikke længere at overholde de tidsfrister, vi havde skrevet i skemaet. Jeg havde fået det bedre af terapien hos hende og droppede hashen meget hurtigere, end vi havde planlagt,” siger hun.

Helt afgørende blev det, at psykologen hurtigt fik en mistanke om, at Anna måske havde fået en forkert diagnose som teenager. Nu blev hun udredt igen. Det viste sig, at hun ikke har borderline, men Aspergers syndrom, som er en udviklingsforstyrrelse indenfor autismespektret. Det ændrede alting, fortæller hun:

”At få den rigtige diagnose betød, at jeg for første gang følte mig rigtig set og hørt og valideret. Det gjorde også, at jeg kunne begynde at tage mig selv alvorligt og gøre de rigtige ting, som kunne gavne mig,” siger hun, der på det tidspunkt var blevet 27 år.

Uopdaget autisme skaber problemer

Anna indså, at hun tidligere havde gjort en masse, som spændte ben for hende, når hun var i behandling, for at passe til en psykisk lidelse, hun slet ikke har.

”I alle de år tænkte jeg: Jeg bør leve op til det her med at have borderline. Være ’den vilde pige’. Selvom jeg faktisk slet ikke er vild og impulsiv, så må jeg hellere prøve at give behandlerne det, de vil have. For ellers bliver jeg også smidt ud herfra, og så får jeg ikke hjælp. Og jeg ville jo gerne have hjælp. Jeg vidste bare ikke hvordan.”

På engelsk kaldes denne adfærd for ’masking’, forklarer hun, der efter hun fik den rette diagnose er dykket ned i faglitteraturen om autisme:

”Man bliver lidt af en kamæleon. Allerede som barn prøvede jeg at passe ind med de andre piger og iagttog fx, hvordan de fortalte og modtog jokes. Jeg imiterede det for at undgå at blive udstødt eller udskammet. Det er udmattende, men en måde at overleve på. Det har jeg også gjort i psykiatrien for at være ’den gode patient’. Så længe autismen var uopdaget, har jeg overlevet ved at camouflere mig selv.”

Når autismen ikke genkendes af de professionelle i behandlingssystemerne, fører det også til misforståelser og fejlbehandling, som kan blive fatal. Værst har det været de gange, Anna er mødt op på psykiatrisk skadestue og har fortalt, at hendes selvmordstanker er blevet så stærke, at hun ikke tror, hun kan modstå dem.

”Autismen gør fx, at jeg ikke græder eller viser mine følelser på de måder, som læger og sygeplejersker forventer af en selvmordstruet person. Jeg er meget fattet og nøgtern, for jeg har en plan og ved jo, hvad jeg skal gøre. Men jeg er også klar over, at det er en radikal handling, derfor beder jeg om hjælp. Det, der så typisk er sket, er, at jeg er blevet sendt hjem med besked om at ringe igen om et par dage, hvis jeg ikke har fået det bedre. Personalet så borderlinediagnosen i min journal og mente derfor, at mine selvmordstanker var ’råb om opmærksomhed’. Samme reaktion fra personalet fik jeg så, når jeg røg ind igen dagen efter og skulle lappes sammen på operationsbordet eller udpumpes. Åh nej, nu igen, typisk borderline!” siger Anna med et af sine karakteristiske, galgenhumoristiske grin.

Ny selvforståelse ændrer alt

I dag, hvor hun endelig har fået den rette diagnose, er selvmordstankerne aftaget gevaldigt, fortæller hun.

”Det hjælper at forstå, at selvmordstankerne især kommer, når jeg er overvældet og stresset og ikke forstår, hvad der foregår omkring mig. Når det sker, skal jeg trække stikket og gøre ting for mig selv, der er gode, indtil jeg får det bedre igen. Jeg har altid kunnet diskutere logisk med det, jeg kalder ’aben i mit hoved’. Mine følelser varer ikke så længe, hvis jeg tager mig ordentligt af dem,” siger hun, der sammenligner sin hjerne med en computer, der kan gå i sort, hvis den overophedes.

”Så skal man lige lukke nogle af alle de åbne programmer og tabs ned, så computeren kan kalibrere og opdatere og komme tilbage på sporet.”

”Det har ændret hele min verden at få den rigtige diagnose, fordi det har givet mig mulighed for at forstå mig selv bedre. Fx at min energiforvaltning ikke er som det neurotypiske menneskes. At jeg er mere eksponeret for stimuli, lyde, lys, berøring og andre sanseindtryk. Det koster meget på energikontoen, men nu ved jeg fx, at jeg altid skal have høretelefoner og solbriller med mig. Og at det er ok ikke at være det mest sociale og tjubang-agtige unge menneske med en kæmpe vennegruppe. Jeg kan anerkende, at min hjerne er virkelig god til nogle ting, og ikke så god til andre. Det har betydet alting for mit psykiske velbefindende at begynde at lære mig selv om, hvordan min hjerne fungerer,” siger Anna.

Hun peger på, at der er brug for opkvalificering af behandlerne, hvis andre unge med autisme og misbrug som hende selv skal have chancen for at bygge et godt liv op:

”Behandlerne ved ikke nok om autisme og kan ikke genkende tegnene. Derfor bliver du som autist alt for tit misforstået i rusmiddelbehandlingen. Mangler du mimik og betoning, tror behandlerne, at du er sur og på tværs. Hvis du kommer med enstavelses-svar, når de spørger vagt eller bruger metaforer, konkluderer de, at du er bidsk og måske umotiveret for behandling. Desuden er der stadig mange stereotype forestillinger om mennesker med autisme. Folk bliver fx overraskede over, at jeg har humor! Men altså, det er jo ironisk, at bøllerne i skolegården kunne pege min autisme ud på to minutter, mens det tog lægerne 13 år at finde ud af det. Det er bare ikke godt nok. Læs op!”